Fegadem é unha agrupación de asociacións que nace a principios do ano 2011, como resultado dunha reunión que tivo lugar o 16 de decembro de 2010, na que representantes das Asociacións Galegas de Esclerose Múltiple, deciden constituírse nunha federación de asociacións sen ánimo de lucro, coa "finalidade de garantir a calidade de vida das persoas afectadas por esclerose múltiple e das súas familias"

Durante os anos 2011, 2012 e 2013, a federación limitouse a dar a coñecer ante os poderes públicos o labor das asociacións, pola importancia e necesidade de ser apoiadas institucionalmente, debido a que cubrían un labor esencial ofrecendo servizos e programas que deberían ser impulsados por estes.

Así durante o 2014, leváronse a cabo dúas accións esenciais para visibilizar as asociacións como entes agrupados e unidos nunha federación:

Cube experience, permitiulle á cidadanía coñecer, sentir e experimentar en "primeira persoa" a esclerose múltiple. En concreto, o obxectivo desta campaña era sensibilizar a sociedade acerca da patoloxía, instalaron unha carpa informativa na Praza do Obradoiro, Santiago de Compostela. Con esta campaña, toda aquela persoa que o desexara podía realizar un total de cinco probas co obxectivo de experimentar, a través de diversas ferramentas, os síntomas dunha persoa con esclerose múltiple, como "tremor de mans", a perda de "sensibilidade" e de "visión", así como a "falta de concentración". Foi unha actividade patrocinada por Novartis (Laboratorio).

I Xornadas Galegas de Esclerose Múltiple, o 18 de outubro de 2014 no Hotel Eurostars de Santiago de Compostela, Fegadem organizou as I Xornadas Galegas de EM grazas ao convenio de colaboración asinado entre a “Consellería de Traballo e Benestar”. Estas primeiras xornadas de portas abertas, organizáronse co fin de mostrar a realidade desta enfermidade e sensibilizar a poboación en xeral a través dun lugar de encontro onde persoas afectadas, familiares, profesionais e axentes sociais relacionados con esta enfermidade crónica intercambiaron coñecementos e experiencias. Contou coa participación, de especialistas dos servizos de neuroloxía de catro hospitais públicos de Galicia, CHOP (Pontevedra), HULA (Lugo), CHUS (Santiago), CHUO (Ourense), así como interviñeron catro profesionais do ámbito sociosanitario que formaban parte dos equipos interdisciplinares das distintas entidades membro de Fegadem.

Durante o 2015, a federación seguiu no seu camiño de negociacións e demostración das necesidades das asociacións levando por bandeira a implicación da administración e con iso, no Día Mundial da EM, a presidenta de Fegadem,  participou no foro O Experto Responde a través da Escola Galega de Saúde, no que respondeu a cuestións expostas en tempo real, xunto con José M.ª Prieto, facultativo especialista en Neuroloxía do CHUS, para lles dar cumprimento aos obxectivos expostos, facilitarlle á cidadanía en xeral o acceso á información sobre a EM, e/ou aclararlles dúbidas aos/as coidadores/as, pacientes e  a cidadanía en xeral sobre o manexo da enfermidade.

FEGADEM durante o 2016 traballou de forma coordinada entre a Xunta Directiva e os/as técnicos/as das diferentes asociacións membro, e valorou a necesidade  de dispoñer dunha voz única, que transmita os intereses e necesidades dos seus asociados/as ante a Administración pública e outros organismos públicos e privados, así como impulsar a imaxe social da federación, unindo forzas e optimizando os recursos para continuar atendendo ao colectivo de persoas e familias con EM. Para iso busca a profesionalización da actividade da federación e levan a cabo a contratación dunha persoa a través dunha axuda da Xunta de Galicia.

Neste 2017, instáurase un novo paradigma de actuación e un cambio na federación.

• Impúlsase a creación dun Plan de actuación estratéxico,
• Revisión completa da normativa da federación entre ela os seus estatutos e a creación dun regulamento de réxime interno,
• Crear unha nova imaxe e conseguir o financiamento para impulsar unha páxina web grazas á Fundación Barrié e Edisa, 
• Iniciar negociacións de convenios coa Xunta de Galicia, a través das consellerías de Sanidade e Política Social,
• Impulso de accións de visibilización como a celebración do I Foro de EM en Galicia,
• Sinatura de convenios de colaboración como o asinado coa Sociedade Galega de Neuroloxía.
• Presentar proxectos en convocatorias de carácter provado e público, para executar programas necesarios para dar continuidade na labor da Federación e entidades sociais. 

No ano 2018 desenvolvéronse as seguintes actuacións:

-Reunións coas administracións: Deputación Provincial de A Coruña, Consellería de Política social e Consellería de Sanidade e con concellos.

-Búsqueda de subvencións e axudas:

• Convocatoria de axudas Más Social Comunicación.
• Reto Más Social Comunicación 2019 de Presentar un Cartel o Vídeo.
• Convocatoria da Fundación Repsol.
• Convocatoria de Programas de Ayudas a Proyectos de Iniciativas Sociales convocatorias 2018 de la Obra Social “la Caixa”.
• Contrato de patrocinio entre a Consellería de Política Social e FEGADEM co obxecto da realización do II Foro de Esclerose Múltiple.
• Convocatoria de Programas de cooperación, Xunta de Galicia.
• Programa social Iberdrola de apoio ás persoas máis vulnerables.
• Convocatoria Programa “Santander Ayuda” para material informático.
• Concesión dunha axuda da Caixa a través da Obra social.
• Patrocinio por parte de Raiola Networks do hosting web.
• Convenio entre a Fundación Barrié e FEGADEM polo Community Manager na modalidade de Mentoring dentro do Programa Más Social.

-Reunión coa finalidade de realizar convenios cos Colexios Oficiais Profesionais:

• Colexio Profesional de Logopedas de Galicia
• Colexio Oficial de Terapeutas Ocupacionais de Galicia
• Colexio Oficial de Traballo Social de Galicia
• Colexio Oficial de Psicoloxía de Galicia
• Colexio Oficial de Enfermería de Lugo
• Colexio Oficial de Fisioterapia de Galicia
• Colexio Oficial Farmacéuticos de Pontevedra
• Colexio de Educadoras e Educadores Sociais de Galicia

-Móllate pola Esclerose Múltiple: Esta campaña solidaria chegou a Galicia grazas a colaboración entre as dúas entidades, AVEMPO e FEGADEM, co obxectivo de sensibilizar socialmente sobre a Esclerose Múltiple.

-Creación de material de difusión: deseño e edición de dúas guías de servizos, guía de para persoas recen diagnosticadas, guía de intervencións de profesionais, guía resumo de intervencións profesionais, guía de comunicación, dípticos e carteis sobre o II Foro de Esclerose Múltiple e material sobre o Móllate 2018.

-II Foro sobre Esclerose Múltiple: co obxetivo de  visibilizar a patoloxía e difundir os dereitos, necesidades e a problemática xeral das persoas afectadas, dos seus familiares e/ou referentes.

-Día Nacional de la Esclerose Múltiple o 18 de decembro: desde FEGADEM xunto as asociacións federadas  e a asociación de Ferroltera de Esclerose Múltiple puido facer por primeira vez xunto a colaboración dos concellos das principais cidades galegas colaboraron xunto para iluminar puntos emblemáticos das súas cidades.

-Presenza en medios de comunicación: publicacións na Revista de AEDEM- COCEMFE, medios de comunicación, difusión a través dos colexios profesionais, entrevistas a Presidencia de FEGADEM e da traballadora Social e laboratorios.

-Reunións con entidade afíns: Asociación Gallega contra as Enfermidades Neuromusculares, Consello Asesor do Paciente e presentación de protocolos.

No ano 2019 desenvolvéronse as seguintes actividades:

-Reunións coas administracións: Consellería de Política Social, Consellería de Sanidade e reunión con Silvia Suárez Luque, Xefa do Servizo de Xestión Sociosanitaria do Servizo Galego de Saúde.

-Búsqueda de subvencións e axudas:

• Convocatoria de axudas Más Social Comunicación
• Reto Más Social Comunicación 2019 de Presentar un Cartel o Vídeo no obradoiro de “Visionado de Carteis e Vídeos Reais”
• Convocatoria da Deputación Provincial da Coruña
• Convocatoria Fundación Botín
• Convocatoria de Programas de Ayudas a Proyectos de Iniciativas Sociales convocatorias 2019 de la Obra Social “la Caixa”
• Contacto con diferentes laboratorios”
• Contrato de patrocinio entre a Consellería de Política Social e a Federación Galega de Esclerose Múltiple (FEGADEM)
• Convocatoria de Programas de cooperación, Xunta de Galicia:
• 13ª convocatoria “SANTANDER  AYUDA”
• Concesión dunha axuda da Caixa a través da Obra social
• Concesión da convocatoria do 0.7% do IRPF para o ano 2019
• Solicitude da convocatoria do 0.7% do IRPF para o ano 2020

-Actividades de visibilización e sensibilización social:

• Huchas solidarias coa colaboración do Colegio de Farmacia de Pontevedra.
• Pulseiras solidarias
• Presentación da 1ª edición das "Guías de Esclerose Múltiple": “Guías de Esclerose Múltiple: Intervencións Profesionais”, “As Guías Abreviadas de Intervencións Profesionais en Esclerose Múltiple” e as  “Guías de Servizos da Federación Galega de Esclerose Múltiple” en Galego e en Castelán.
• Creación de material de difusión: deseño, edición e impresión: das “Guías de servizos da Federación Galega de Esclerose Múltiple” en galego e en castelán, dípticos informativos e carteis da Federación por la Deputación de la Coruña.
• II Xornadas de Esclerose Múltiple: nas cales, perseguiuse o obxectivo de visibilizar a EM e difundir os dereitos, necesidades e a problemática xeral das persoas afectadas, dos seus familiares e/ou referentes. Profesionais e pacientes analizaron o panorama actual da Esclerose Múltiple e a vida coa enfermidade, que afecta a máis de 4.000 persoas en Galicia.
• “Baixo o mesmo paraugas. Galicia pola diversidade: Este ano 2019 a Federación Galega de Esclerose Múltiple (FEGADEM) e a Asociación Compostelá de Esclerose Múltiple(A.C.E.M), sumáronse a  iniciativa en Santiago de Compostela.
• Día Nacional da Esclerose Múltiple o 18 de decembro: a noite do 18 ó 19 de Decembro, xunto ca colaboración dos concellos das principais cidades galegas, se iluminaron algúns puntos emblemáticos das cidades nas que se atopan as entidades socias:  Pazo Raxoi en Santiago de Compostela, fonte da Calle Aragón en Vigo, e Ponte Romana en Ourense.
• Proceso Asistencial Integrado para o abordaxe da Esclerose Múltiple en Galicia e avances na implementación de áreas de mellora priorizadas.
• Concurso de Relatos polo Día  Nacional da Esclerose Múltiple colaborando co Colexio Profesional de Logopedas de Galicia (CPLGA).

-Presenza en medios de comunicación

• Nas redes sociais da Federación, o Twitter e o Facebook, na web e no canal de Youtube da Federación .
• Publicacións na Revista de AEDEM- COCEMFE e Revista Salud Viva
• Se mantivo contacto ca prensa: La Voz de Galicia, El Progreso, El Correo Gallego, El Diario de Ferrol, Faro de Vigo, La Región.
• Se mantivo contacto ca Radio: Se realizaron entrevistas en: Es La Mañana Galicia Con Voz de Sábado - Radio Voz Galicia, Radio Galega  Hora a Hora e Con Voz de Domingo Radio Voz Galicia .

No 2020 a Federación determinou un parón ante a situación de emerxencia sanitaria a causa do Covid 19. Polo que non se levaron a cabo accións propias. 

     

Imprimir