Nuestra trayectoria

FEGADEM  nace a principios del año 2011, como resultado de una reunión celebrada el 16 de diciembre de 2010, en la que representantes de las Asociaciones Gallegas de Esclerosis Múltiple, deciden constituirse en una Federación de asociaciones sin ánimo de lucro, con la "finalidad de garantizar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y de sus familias"

Durante los años 2011, 2012 y 2013, la Federación se limito a dar a conocer ante los poderes públicos la labor de las asociaciones, por la importancia y necesidad de ser apoyadas institucionalmente, puesto que cubrían una labor esencial ofreciendo servicios y programas que deberían ser impulsados por los mismos.

Así durante el 2014,  se llevaron a cabo dos acciones esenciales para visibilizar a las asociaciones como entes agrupadas y unidas en una Federación:

Cube experience, permitió a la ciudadanía conocer, sentir y experimentar en "primera persona" la Esclerosis Múltiple. En concreto, el objetivo de esta campaña era sensibilizar a la sociedad acerca de la patología, instalaron una carpa informativa en la Praza do Obradoiro, Santiago de Compostela. Con esta campaña, toda aquella persona que lo deseará podía realizar un total de cinco pruebas con el objetivo de experimentar, a través de diversas herramientas, los síntomas de una persona con Esclerosis Múltiple, como "temblor de manos", la pérdida de "sensibilidad" y de "visión", así como la "falta de concentración". Fue una actividad patrocinada por Novartis (Laboratorio)

I Jornadas Gallegas de Esclerosis Múltiple, el 18 de Octubre de 2014 en el Hotel Eurostars de Santiago de Compostela, FEGADEM organizó las I Jornadas Gallegas de EM gracias al convenio de colaboración firmado entre la “Consellería de Traballo e Benestar”. Estas primeras Jornadas de puertas abiertas, se organizaron con el fin de mostrar la realidad de esta enfermedad y sensibilizar a la población en general a través de un lugar de encuentro donde personas afectadas, familiares, profesionales y agentes sociales relacionados con esta enfermedad crónica intercambiaron conocimientos y experiencias. Contó con la participación, de especialistas de los Servicios de neurología de cuatro hospitales públicos de Galicia, CHOP (Pontevedra), HULA (Lugo), CHUS (Santiago), CHUO (Ourense), así como intervinieron cuatro profesionales del ámbito sociosanitario que formaban parte de los equipos interdisciplinares de las distintas entidades miembro de FEGADEM.

Durante el 2015, la Federación siguió en su camino de negociaciones y demostración de las necesidades de las asociaciones llevando por bandera la implicación de la administración y con ello, en el Día Mundial da EM, la presidenta de FEGADEM,  participó en el  “Foro O Experto Responde” a través de la “Escola Galega de Saúde”, respondiendo a cuestiones planteadas en tiempo real, junto con José Mª Prieto, facultativo especialista en Neurología del CHUS, dando cumplimento a los objetivos planteados, facilitar a la ciudadanía en general, el acceso a la información sobre la EM, y/o aclarar dudas a los/as cuidadores/as, pacientes y  a ciudadanía en general sobre el manejo de la enfermedad.

FEGADEM durante el 2016 trabajó de forma coordinada entre la Junta Directiva y los/las técnicos/las de las diferentes asociaciones miembro, valorando la necesidad  de disponer de una voz única, que transmita los intereses y necesidades de sus asociados/as ante la administración pública y otros organismos públicos y privados, así como impulsar la imagen social de la Federación, uniendo fuerzas y optimizando los recursos para continuar atendiendo al colectivo de personas y familias con EM. Para ello busca la profesionalización de la actividad de la Federación y llevan a cabo la contratación de una persona a través de una ayuda de la Xunta de Galicia.

En 2017 se instaura un nuevo paradigma de actuación y un cambio en la Federación.

En el año 2018 se desarrollaron las siguientes actuaciones:

-Reuniones con las administraciones: Diputación Provincial de A Coruña, Consellería de Política social y Consellería de Sanidad y con ayuntamientos.

- Búsqueda de subvenciones y ayudas:

-Reunión con la finalidad de realizar convenios con los Colegios Oficiales Profesionales:

-Mójate por la Esclerosis Múltiple: Esta campaña solidaria llegó a Galicia gracias a colaboración entre dos entidades,  AVEMPO y  FEGADEM, con el objetivo de sensibilizar socialmente sobre la Esclerosis Múltiple.

-Creación de material de difusión: diseño y edición de dos guías de servicios, guía de para personas recen diagnosticadas, guía de intervenciones de profesionales, guía resumen de intervenciones profesionales, guía de comunicación, dípticos y carteles sobre lo II Foro de Esclerosis Múltiple y material sobre lo Mójate 2018.

-II Foro sobre Esclerosis Múltiple: con él  objetivo de visibilizar la  patología  y difundir  los  derechos, necesidades  y la problemática  general de las  personas afectadas, de  sus familiares  y/el referentes.

-Día Nacional de la Esclerosis Múltiple el 18 de diciembre: desde  FEGADEM junto las asociaciones federadas  y la asociación de  Ferroltera de  Esclerosis Múltiple pudo hacer por primera vez junto a colaboración de los ayuntamientos de las principales ciudades gallegas colaboraron juntos para iluminar puntos emblemáticos de sus ciudades.

-Presencia en medios de comunicación: publicaciones en la Revista de  AEDEM-  COCEMFE, medios de comunicación, difusión a través de los colegios profesionales, entrevistas la Presidencia de  FEGADEM y de la trabajadora Social y laboratorios.

-Reuniones con entidad afines: Asociación  Gallega contra las  Enfermedades  Neuromusculares, Consejo Asesor del Paciente y presentación de protocolos.



Federación Gallega de Esclerosis Múltiple, FEGADEM
https://esclerosismultiplegalicia.org/
https://esclerosismultiplegalicia.org/index.php?V_dir=MSC&V_mod=showart&id=47