© FEGADEM | 15/05/2025 | Día Mundial EM 2025
30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2025
Este año, la campaña mundial por la Esclerosis Múltiple se centra en luchar por un diagnóstico precoz para todas las personas, visibilizando los síntomas y promoviendo la formación de los y las profesionales.
El próximo 30 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), un día de acción colectiva y solidaridad global en el que se alza la voz por los derechos, necesidades y demandas de las personas que conviven con esta enfermedad.
¿Qué es la Esclerosis Múltiple?
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa crónica y autoinmune que afecta al sistema nervioso central. El sistema inmunitario ataca a la mielina, una sustancia que recubre las fibras nerviosas y que ayuda en la transmisión de impulsos eléctricos, provocando una alteración en estos y dificultando la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo.
La EM se manifiesta de forma distinta en cada persona, por lo que recibe el nombre de La Enfermedad de las Mil Caras. Puede causar fatiga, alteraciones visuales, problemas de equilibrio, espasticidad, dificultades cognitivas, sensibilidad, depresión... Su evolución es poco previsible y puede generar diferentes grados de discapacidad.
Aunque no tiene cura, existen tratamientos que modifican el curso de la enfermedad y mejoran la calidad de vida, sobre todo si se aplican de manera precoz.
¿Por qué es tan importante un diagnóstico temprano?
La EM afecta a más de 2,8 millones de personas en todo el mundo. Solo en Galicia, se estima que hay más de 4.500 personas diagnosticadas. Es una enfermedad compleja, impredecible, que suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, una etapa clave de la vida personal, familiar y profesional.
Cada 5 minutos, una persona es diagnosticada con EM. Al menos 30.000 personas menores de 18 años están diagnosticados con esta enfermedad en el mundo. Sin embargo, el camino hasta obtener un diagnóstico es muchas veces largo y confuso.
Un diagnóstico temprano permite iniciar cuanto antes los tratamientos modificadores de la enfermedad, que son esenciales para:
- Reducir la frecuencia de las recaídas.
- Frenar el avance de la discapacidad.
- Mejorar la calidad de vida a medio y largo plazo.
- Evitar diagnósticos erróneos que pueden agravar la situación.
Las barreras que impiden un diagnóstico precoz
Según datos de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), en el 83% de los países existen obstáculos que dificultan un diagnóstico precoz y eficaz. Estas barreras son múltiples y afectan tanto a las personas como a los sistemas sanitarios:
- Falta de conocimiento público sobre los síntomas de la EM.
- Desconocimiento entre profesionales sanitarios/as, especialmente en atención primaria.
- Falta de neurólogos/as y unidades especializadas.
- Coste elevado de las pruebas diagnósticas (resonancias, punciones, análisis...), lo que en países que no invierten lo suficiente en una sanidad universal y pública de calidad puede repercutir en el bienestar de las personas.
- Dificultades de transporte, movilidad, accesibilidad... sobre todo para personas que viven en áreas rurales.
- Burocracia y listas de espera del sistema de salud.
- Escasa financiación pública en determinados países que no invierten lo suficiente en sanidad y trabas de algunos seguros médicos para cubrir el proceso diagnóstico.
La consecuencia de estas barreras es que muchas personas reciben el diagnóstico cuando la enfermedad ya ha avanzado, dificultando el tratamiento temprano y generando un impacto físico, emocional y económico.
Campaña mundial 2025
Este año, bajo el lema internacional de "Mi diagnóstico de EM", la campaña centra sus esfuerzos en una prioridad urgente: lograr un diagnóstico precoz, preciso y accesible para todas las personas afectadas de Esclerosis Múltiple. Los ejes principales de la campaña son:
- Reivindicar un diagnóstico precoz, preciso y asequible para todas las personas.
- Exigir a los gobiernos y responsables políticos que prioricen la EM en sus políticas de salud.
- Mejorar la formación médica.
- Apoyar la investigación científica para encontrar herramientas diagnósticas más rápidas y fiables.
- Combatir la desinformación y los mitos que rodean a la enfermedad.
- Compartir testimonios reales que reflejen la diversidad de trayectorias y necesidades.
- Sensibilizar a la ciudadanía sobre los síntomas de la EM.
- Crear redes de apoyo informadas y empáticas que acompañen desde el primer momento.
Desde FEGADEM: nuestro compromiso
En la Federación Gallega de Esclerosis Múltiple (FEGADEM) trabajamos cada día reafirmando nuestro compromiso con:
- La formación y sensibilización social y profesional, impulsando actividades y campañas de sensibilización.
- El acompañamiento y asesoramiento integral, a través de la propia Federación y nuestras asociaciones miembro, desde el momento del diagnóstico.
- La defensa activa de políticas públicas que mejoren la atención y el acceso a los tratamientos.
- Colaborar con entidades públicas y privadas para mejorar la calidad de vida de las personas con EM y sus familias.
- El impulso a la investigación científica y a nuevas herramientas diagnósticas.
El 30 de mayo nos sumamos a la campaña global con la convicción de que diagnosticar a tiempo es dar el primer paso para vivir mejor.
Porque ya es tiempo de actuar. Tiempo de diagnosticar. Tiempo de vivir.
