Nuestra trayectoria

FEGADEM  nace a principios del año 2011, como resultado de una reunión celebrada el 16 de diciembre de 2010, en la que representantes de las Asociaciones Gallegas de Esclerosis Múltiple, deciden constituirse en una Federación de asociaciones sin ánimo de lucro, con la "finalidad de garantizar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y de sus familias"

Durante los años 2011, 2012 y 2013, la Federación se limito a dar a conocer ante los poderes públicos la labor de las asociaciones, por la importancia y necesidad de ser apoyadas institucionalmente, puesto que cubrían una labor esencial ofreciendo servicios y programas que deberían ser impulsados por los mismos.

Así durante el 2014,  se llevaron a cabo dos acciones esenciales para visibilizar a las asociaciones como entes agrupadas y unidas en una Federación:

Cube experience, permitió a la ciudadanía conocer, sentir y experimentar en "primera persona" la Esclerosis Múltiple. En concreto, el objetivo de esta campaña era sensibilizar a la sociedad acerca de la patología, instalaron una carpa informativa en la Praza do Obradoiro, Santiago de Compostela. Con esta campaña, toda aquella persona que lo deseará podía realizar un total de cinco pruebas con el objetivo de experimentar, a través de diversas herramientas, los síntomas de una persona con Esclerosis Múltiple, como "temblor de manos", la pérdida de "sensibilidad" y de "visión", así como la "falta de concentración". Fue una actividad patrocinada por Novartis (Laboratorio)

I Jornadas Gallegas de Esclerosis Múltiple, el 18 de Octubre de 2014 en el Hotel Eurostars de Santiago de Compostela, FEGADEM organizó las I Jornadas Gallegas de EM gracias al convenio de colaboración firmado entre la “Consellería de Traballo e Benestar”. Estas primeras Jornadas de puertas abiertas, se organizaron con el fin de mostrar la realidad de esta enfermedad y sensibilizar a la población en general a través de un lugar de encuentro donde personas afectadas, familiares, profesionales y agentes sociales relacionados con esta enfermedad crónica intercambiaron conocimientos y experiencias. Contó con la participación, de especialistas de los Servicios de neurología de cuatro hospitales públicos de Galicia, CHOP (Pontevedra), HULA (Lugo), CHUS (Santiago), CHUO (Ourense), así como intervinieron cuatro profesionales del ámbito sociosanitario que formaban parte de los equipos interdisciplinares de las distintas entidades miembro de FEGADEM.

Durante el 2015, la Federación siguió en su camino de negociaciones y demostración de las necesidades de las asociaciones llevando por bandera la implicación de la administración y con ello, en el Día Mundial da EM, la presidenta de FEGADEM,  participó en el  “Foro O Experto Responde” a través de la “Escola Galega de Saúde”, respondiendo a cuestiones planteadas en tiempo real, junto con José Mª Prieto, facultativo especialista en Neurología del CHUS, dando cumplimento a los objetivos planteados, facilitar a la ciudadanía en general, el acceso a la información sobre la EM, y/o aclarar dudas a los/as cuidadores/as, pacientes y  a ciudadanía en general sobre el manejo de la enfermedad.

FEGADEM durante el 2016 trabajó de forma coordinada entre la Junta Directiva y los/las técnicos/las de las diferentes asociaciones miembro, valorando la necesidad  de disponer de una voz única, que transmita los intereses y necesidades de sus asociados/as ante la administración pública y otros organismos públicos y privados, así como impulsar la imagen social de la Federación, uniendo fuerzas y optimizando los recursos para continuar atendiendo al colectivo de personas y familias con EM. Para ello busca la profesionalización de la actividad de la Federación y llevan a cabo la contratación de una persona a través de una ayuda de la Xunta de Galicia.

En 2017 se instaura un nuevo paradigma de actuación y un cambio en la Federación.

  • Se impulsa la creación de un Plan de actuación estratégico,
  • Revisión completa de la normativa de la Federación entre ella sus estatutos y la creación de un Reglamento de Régimen Interno,
  • Crear una nueve imagen y conseguir la financiación para impulsar una página web gracias a Fundación Barrié y Edisa, 
  • Iniciar negociaciones de convenios con la Xunta de Galicia, a través de las Consellerías de Sanidade y Política social,
  • Impulso de acciones de visibilización como la celebración del I Foro de EM en Galicia,
  • Firma de convenios de colaboración como el firmado con la Sociedad Gallega de Neurología,
  • Presentar proyectos en convocatorias de cáracter privado y público, para ejecutar programas necesarios para dar continuidad a la labor de la Federación y entidades socias.