© FEGADEM | 07/02/2025 | Novedades sobre la Ley ELA. Participación ciudadana.

Consulta pública sobre la Ley ELA: incluyamos la Esclerosis Múltiple

Desde FEGADEM pedimos la colaboración de todas las personas, asociaciones y organizaciones para incluir la Esclerosis Múltiple en el listado de enfermedades que desarrollará la Ley 3/2024 (Ley ELA).

La Ley 3/2024 (Ley ELA) es un gran avance para las personas con enfermedades neurodegenerativas, ya que busca agilizar trámites administrativos, garantizar una mejor atención social y sanitaria y mejorar la calidad de vida de quienes la necesitan.

Actualmente, el Ministerio de Sanidad ha abierto una consulta pública para definir qué enfermedades se incluirán en el desarrollo de esta ley. Desde FEGADEM y otras organizaciones de Esclerosis Múltiple a nivel nacional, estamos luchando para que la Esclerosis Múltiple (EM) sea una de las patologías representadas.

Participar es sencillo, por lo que se necesita la colaboración de todos y todas para lograrlo. Necesitamos tu apoyo antes del domingo 9 de febrero.

¿Por qué es importante que la Esclerosis Múltiple esté en la Ley 3/2024?

Si la EM es incluida en esta ley, sería posible mejorar aspectos clave como:

• Trabajar por el reconocimiento automático del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico.
• Agilización de trámites burocráticos para el reconocimiento de discapacidad y dependencia.
• Mayor acceso a cuidados y ayudas sociales y sanitarias.
• Más apoyo para los/as cuidadores/as y familias.

Es una oportunidad histórica para mejorar la vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Pero para que esto ocurra, es imprescindible que muchas personas participen en la consulta pública.

Cómo participar en la consulta pública

Plazo:

Hasta el domingo 9 de febrero de 2025.

Quién puede participar:

Cualquier persona (pacientes, familiares, profesionales, asociaciones, empresas, ciudadanía en general).

Cómo hacerlo:

Enviando un correo electrónico al buzón habilitado por el Ministerio de Sanidad.

• Email al que hay que escribir: normativa-sgca@sanidad.gob.es
• Asunto del correo: "En referencia a la consulta pública previa a la elaboración del proyecto de Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024 (Ley ELA) + [tu nombre y apellidos]".
• Mensaje del correo:
  • Identifícate con tu nombre, apellidos, DNI/CIF y correo electrónico (IMPORTANTE. Si no te identificas correctamente, tus comentarios no se tendrán en cuenta).
  • Explica que "la remisión de comentarios al correo indicado es a efectos de la consulta pública de la propuesta de Real Decreto referida".
  • Expón tu opinión sobre la inclusión de la Esclerosis Múltiple en la ley.

¿Qué puedes decir en tu aportación?

Puedes basarte en estos puntos:

• La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e autoinmune, con una reducción significativa de la calidad de vida.
• No existe una cura y los tratamientos actuales no siempre evitan la progresión de la enfermedad.
• La EM requiere cuidados complejos, tanto sanitarios como sociales, que suponen un alto impacto en el entorno de la persona.
• La progresión de la EM es, muchas veces, rápida y hace imprescindible acelerar la valoración de discapacidad y dependencia.

Cuantas más personas participen, más posibilidades tendremos de lograr este avance.

No dejes pasar esta oportunidad

Desde FEGADEM instamos a todas las personas con Esclerosis Múltiple, a sus familias y a la ciudadanía en general a participar en esta consulta pública. Es un paso decisivo para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la EM. Si tienes dudas, contacta con nosotros. ¡Juntos/as podemos lograrlo!

Plazo: hasta el 9 de febrero de 2025
Correo para participar: normativa-sgca@sanidad.gob.es

Puedes ver más información aquí.