A enfermidade das mil caras e o testemuño de Sonia García, presidenta de ACEM Coruña
Sonia García é presidenta de ACEM Coruña, entidade membro de FEGADEM, e forma parte da Xunta Directiva da Federación. Foi diagnosticada de Esclerose Múltiple aos 23 anos e fala sobre síntomas, futuro e actitude.
Cando Sonia García comezou a notar os primeiros síntomas da Esclerose Múltiple (EM), ninguén sabía darlle unha resposta clara. Pasou meses visitando consultas médicas, enfrontándose a probas e diagnósticos incertos, mentres experimentaba vertixes, formigueo nas extremidades e entumecemento en distintas partes do corpo. Ata que un día, as súas pernas deixaron de responderlle: «Xa caín e non puiden andar. Aí ingresáronme». Foi entón cando recibíu o diagnóstico que cambiaría a súa vida.
O diagnóstico
Corría o ano 2001. Sonia tiña 23 anos e pouco sabía sobre a EM, unha enfermidade crónica do sistema nervioso central que afecta a cada persoa dun modo diferente. Lembra como lle auguraron un futuro complicado: «Dixéronme que había moitas cousas que non podería facer, que non podería seguir traballando ou que non podería ter fillos. O certo é que non os tivn porque non quixen». A pesares da incertidume, aferrouse a unha actitude positiva: «Ao comezo cría que estaban equivocados, así que animeime a min mesma a tirar para adiante».
Hoxe, como presidenta da Asociación Coruñesa de Esclerose Múltiple (ACEM) e membro da Xunta Directiva de FEGADEM, enfatiza a importancia do estado anímico na evolución da enfermidade. Non obstante, recoñece que vivíu momentos duros. A EM remitente-recorrente que padece maniféstase por brotes impredicibles: «Hoxe estás ben, e mañán xa quedas sen andar».
A enfermidade das mil caras
A EM afecta de forma distinta a cada persoa. No caso de Sonia, os seus brotes impactaron na súa mobilidade, visión, vexiga e cognitivamente. Aínda que logrou recuperarse da maioría das crises, algunhas deixáronlle secuelas permanentes. Aos 29 anos, un brote incapacitouna para seguir traballando: «Iso foi algo que cortou a miña vida, porque con esa idade, aínda estaba comezando».
Os brotes poden aparecer de forma repentina e sen previo aviso. A pesares delo, Sonia aprendeu a valorar as pequenas cousas da vida: «Non te queda outra que aprender a darlle importancia ás cousas que de verdade o son». A súa filosofía de vida cambiou, centándose no presente: «Axudoume a cambiar a perspectiva, a disfrutar do momento porque igual, o que estou facendo hoxe, mañán xa non podo».
“Pensan que é algo dos ósos ou que é o mesmo que a ELA”.
Evolución da enfermidade
A EM que inicialmente padecía Sonia evolucionou cara unha forma secundaria progresiva: «Coa que xa non teño brotes, senón que avanza progresivamente». Esta forma avanzada afecta a un 30-50% das persoas con EM remitente-recorrente.
Por outro lado, a Esclerose Múltiple primaria progresiva, menos frecuente (10-15% dos casos), caracterízase por un avance constante sen periodos de remisión. A forma máis agresiva, a progresiva recidivante, afecta só ao 5% das persoas con EM e distínguese por un deterioro continuo sen mellorías entre brotes.
O labor de ACEM e o seu 30º Aniversario
Dende ACEM, Sonia traballa para ofrecer apoio ás persoas afectadas e aumentar a concienciación sobre a enfermidade: «Pensan que é algo dos ósos ou que é o mesmo que a ELA». A asociación cumpre 30 anos e celebrará o seu aniversario o venres 21 de marzo cunha gala benéfica na Finca Montesqueiro, a partires das 19:30 horas.
«Queremos render homenaxe á xente que fundou a asociación fai tres décadas, dar visibilidade á enfermidade e poder recadar fondos», explica Sonia. A entidade, creada oficialmente en 1995, naceu da necesidade de persoas que buscaban apoio e servizos complementarios aos da sanidade pública.
“Antes, esclerose múltiple era sinónimo de cadeira de rodas, e xa non ten por que ser así”.
Avances e retos
Ao longo dos anos, a investigación e o tratamento da EM avanzaron considerablemente: «Antes, esclerose múltiple era sinónimo de cadeira de rodas, e xa non ten por que ser así». Aínda que non existe unha cura, hoxe en día moitas persoas poden levar unha vida autónoma grazas aos tratameentos dispoñibles.
O diagnóstico tamén mellorou. Se ben antes podía tardar anos, agora adoita situarse entre seis e doce meses. Porén, segundo Sonia, aínda falta unha maior coordinación entre especialistas e a creación de equipos multidisciplinares eficaces.
A importancia do apoio e a información
Un dos principais obxectivos de ACEM é informar e asesorar: «Os médicos tampouco teñen tempo para pararse en determinados detalles e ti, como paciente, non tes máis que dúbidas». A asociación ofrece servizos de fisioterapia, psicoloxía e traballo social, así como actividades en grupo para que as persoas atopen apoio noutras que viven situacións similares.
O proceso de aceptación da enfermidade é complexo. Sonia mesma recoñece que lle costou achegarse á asociación, temendo atoparse con casos moi graves. «Hoxe en día o panorama é oposto, atopas xente que leva diagnosticada máis de vinte anos levando unha vida totalmente normal».
O descoñecemento sobre a enfermidade segue sendo un problema. Moitos/as recén diagnosticados/as recorren a Internet, onde atopan información alarmante e pouco precisa. Por elo, as asociacións de EM e FEGADEM buscamos ser un punto de referencia fiable, axudando ás persoas a comprender a súa condición e a vivir con ela da mellor maneira posible. «A enfermidade está aí, pero como a leves é algo importantísimo».
Con máis de 47.000 casos en España, 600.000 en Europa e máis de dous millóns no mundo, a Esclerose Múltiple segue sendo un desafío. Non obstante, o testemuño de Sonia e o labor de asociacións como as que forman parte de FEGADEM demostran que, con apoio e investigación, é posible seguir adiante e mellorar a calidade de vida das persoas afectadas.
