FEGADEM apoia ás persoas con ELA no Día Mundial da ELA
O 21 de xuño é o Día Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Este día búscase sensibilizar á sociedade sobre a realidade das persoas que conviven con esta enfermidade neurodexenerativa, visibilizar as súas necesidades e reivindicar máis recursos para a investigación, a atención sociosanitaria e a defensa dos seus dereitos.
Dende FEGADEM, como entidade que representa ás persoas con Esclerose Múltiple (EM) en Galicia, queremos sumarnos a esta xornada de sensibilización. Aínda que a ELA e a EM son enfermidades diferentes, comparten cuestións que afectan á calidade de vida das persoas. A necesidade dun diagnóstico temperán, o acceso a unha atención especializada, o impulso á investigación, a promoción da autonomía persoal, a garantía dunha participación plena na sociedade…
Que é a ELA?
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é unha enfermidade neurodexenerativa que afecta ás neuronas motoras. Estas son as células nerviosas responsables de transmitir as ordes do cerebro aos músculos voluntarios do corpo.
A medida que estas neuronas se deterioran e desaparecen, os músculos deixan de recibir as sinais necesarias para funcionar. Provócase así unha perda progresiva da mobilidade, da fala, da deglutición e, en fases avanzadas, da capacidade respiratoria.
A ELA non afecta á cognición na maioría das persoas, polo que moitas delas continúan plenamente conscientes da súa situación ao longo da evolución da enfermidade.
Actualmente non existe unha cura, aínda que os avances científicos continúan abrindo novas vías de investigación e mellora dos tratamentos.
A importancia do diagnóstico temperán
Un dos principais desafíos das enfermidades neurolóxicas é a detección precoz. No caso da ELA, os primeiros síntomas poden confundirse con outras patoloxías, o que pode atrasar o diagnóstico. Entre as sinais iniciais máis frecuentes atópanse:
- Debilidade muscular en mans, brazos ou pernas.
- Dificultade para camiñar ou realizar movementos precisos.
- Problemas na fala.
- Cólicos ou fasciculacións musculares.
- Fatiga persistente.
Un diagnóstico temperán permite acceder antes aos tratamentos dispoñibles, aos servizos de rehabilitación e aos recursos de apoio necesarios para mellorar a calidade de vida da persoa afectada e da súa contorna.
Investigación: unha prioridade
A investigación é a principal esperanza para atopar tratamentos máis eficaces e, no futuro, unha cura para a ELA. Nos últimos anos producíronse avances no coñecemento dos mecanismos biolóxicos implicados na enfermidade. Tamén no desenvolvemento de novas terapias. Con todo, aínda queda moito camiño por percorrer.
Por iso resulta fundamental incrementar o investimento en investigación biomédica, promover a colaboración entre centros científicos e facilitar a participación das persoas afectadas en proxectos e ensaios clínicos cando sexa posible.
Investir en investigación é mellorar a situación das persoas con ELA e favorecer a mellor comprensión doutras enfermidades neurolóxicas e neurodexenerativas, como a Esclerose Múltiple.
Dereitos e atención integral
Convivir cunha enfermidade como a ELA implica afrontar necesidades complexas que evolucionan co paso do tempo. As persoas afectadas precisan dunha atención integral que inclúa:
- Atención neurolóxica especializada.
- Fisioterapia e rehabilitación.
- Logopedia.
- Apoio psicolóxico.
- Atención respiratoria.
- Produtos de apoio e tecnoloxías de asistencia.
- Recursos sociosanitarios adaptados ás súas necesidades.
Garantir estes recursos non debería depender do lugar de residencia nin da situación económica das familias. O acceso equitativo aos servizos e prestacións é unha cuestión de dereitos.
Autonomía persoal e participación social
A progresión da ELA pode xerar limitacións físicas, pero iso non significa renunciar á autonomía nin á participación social. As persoas con ELA teñen dereito a continuar desenvolvendo os seus proxectos vitais, a participar na comunidade, a acceder á educación, ao emprego, á cultura e ao lecer en igualdade de condicións.
Para conseguilo son necesarias medidas que favorezan a accesibilidade, os apoios personalizados e a eliminación das barreiras físicas, tecnolóxicas e sociais que dificultan a inclusión.
O papel das asociacións
As asociacións desempeñan un papel fundamental no acompañamento das persoas con ELA e das súas familias. Ademais de ofrecer información, orientación e servizos especializados, son unha voz importante na defensa dos dereitos do colectivo e na promoción de cambios sociais e políticos que melloren a súa calidade de vida.
En Galicia, AGAELA é unha das entidades con maior peso. Non obstante, algunhas das nosas entidades tamén traballan con esta patoloxía. Animámoste a contactar con elas para obter máis información sobre os seus servizos.
Unha reivindicación compartida
A ELA e a Esclerose Múltiple son enfermidades diferentes, con características e evolucións distintas. Con todo, comparten certas reivindicacións. En ambas búscase máis investigación, unha atención de calidade, acceso a recursos especializados, protección dos dereitos e unha sociedade máis inclusiva.
Neste Día Mundial da ELA queremos trasladar o noso apoio ás persoas afectadas, ás súas familias e ás entidades que traballan cada día para mellorar a súa realidade. Porque detrás de cada diagnóstico hai persoas, historias de vida e proxectos que merecen oportunidades.
Dende FEGADEM seguiremos defendendo unha sociedade na que todas as persoas poidan exercer plenamente os seus dereitos e desenvolver o seu proxecto de vida con dignidade, autonomía e igualdade de oportunidades.
