No Día Nacional da Esclerose Múltiple FEGADEM reivindica unha maior visibilidade e apoio

O 18 de decembro é o Día Nacional da Esclerose Múltiple, no que se reivindican os dereitos das persoas con EM e visibilízase esta condición. Dende FEGADEM e as nosas entidades levamos a cabo actividades en torno a este día.

O 18 de decembro celébrase o Día Nacional da Esclerose Múltiple, unha data dedicada a dar visibilidade a unha enfermidade que afecta en España a máis de 55.000 persoas, cun impacto significativo na calidade de vida tanto das persoas afectadas como das súas familias. Dende a Federación Galega de Esclerose Múltiple (FEGADEM) e as nosas entidades membro —ACEM Santiago, ACEM Coruña, AVEMPO en Vigo, AODEMPER en Ourense e ALUCEM en Lugo— unímonos a esta conmemoración cunha axenda de actividades en toda Galicia e reinvindicando unha maior visibilización, comprensión e apoio ás persoas que conviven coa Esclerose Múltiple (EM).

Que é a Esclerose Múltiple?

A Esclerose Múltiple (EM) é unha enfermidade neurolóxica que afecta o Sistema Nervioso Central. A súa principal característica é a perda de mielina, a substancia que recobre e protexe as fibras nerviosas. Este dano interfire na comunicación entre o cerebro e o resto do corpo, provocando síntomas moi variados, de aí que se coñeza como “a enfermidade das mil caras”.

A EM afecta principalmente a mulleres e adoita diagnosticarse entre os 20 e os 40 anos, aínda que tamén se rexistran casos en menores de 18 anos. Entre os síntomas máis comúns destacan:

Fatiga severa.
Trastornos na visión.
Dificultades na marcha, equilibrio e coordinación.
Alteracións cognitivas, como problemas de memoria e concentración.
Síntomas invisibles como a dor crónica, a ansiedade, a depresión ou os trastornos da esfera sexual.

Visibilizar estes síntomas invisibles é moi importante para fomentar unha maior comprensión social e romper co estigma que moitas veces arrodea á EM.

Reivindicacións de FEGADEM polo Día Nacional da Esclerose Múltiple

Dende FEGADEM e as entidades membro da Federación traballamos para mellorar a calidade de vida das persoas con EM en Galicia, loitando por unha sociedade máis inclusiva. Este 18 de decembro unímonos ao manifesto de AEDEM-COCEMFE, que recolle un Decálogo de Reivindicacións para as persoas con Esclerose Múltiple:

Financiación estable e suficiente para as asociacións de pacientes.
Diagnóstico temperán que permita o acceso rápido a tratamentos farmacolóxicos e rehabilitadores.
Aumento dos recursos para a investigación, co obxectivo de avanzar cara a unha cura e novos tratamentos.
Acceso universal e gratuíto a tratamentos rehabilitadores integrais e continuados.
Garantir a equidade territorial no acceso a tratamentos.
Inclusión laboral a través da adaptación de postos de traballo.
Apoio ás familias, principais soportes das persoas con EM.
Colaboración continuada coa industria farmacéutica para mellorar tratamentos e apoiar ás asociacións.
Accesibilidade universal e unha maior sensibilización social.
Posta en marcha de campañas públicas de información e educación sobre a EM.

Actividades en Galicia polo Día Nacional da EM

FEGADEM e as nosas entidades organizamos diferentes actividades nas catro provincias galegas para conmemorar o Día Nacional da Esclerose Múltiple e sensibilizar á poboación sobre a realidade desta. Entre as iniciativas destacan:

Mesas informativas en hospitais e espazos públicos de cidades como Santiago, A Coruña, Lugo, Ourense…
Xornadas e talleres educativos, como o taller de educación afectivo-sexual organizado por FEGADEM en Santiago o día 18 e en Vigo o día 19, ambos ás 17:30.
Eventos innovadores como o uso da realidade virtual na rehabilitación en AVEMPO (Vigo).
Actividades solidarias, como o mercadillo de Nadal en ACEM Santiago ou o Crossfit inclusivo en Ourense.

Estas actividades buscan visibilizar a EM e fomentar o compromiso social, apoiando ás persoas que conviven con ela.

Compromiso coa inclusión e o apoio social

En FEGADEM reiteramos o noso compromiso por unha sociedade máis inclusiva, onde as persoas con Esclerose Múltiple dispoñan dos recursos necesarios para afrontar esta enfermidade dende o diagnóstico.

Se queres coñecer máis detalles sobre as actividades organizadas, consulta a nosa axenda ou a seguinte nota.

Xuntas e xuntos faremos visible o invisible.