30 de maio, Día Mundial da Esclerose Múltiple 2025

Este ano, a campaña mundial pola Esclerose Múltiple céntrase en loitar por un diagnóstico precoz para todas as persoas, visibilizando os síntomas e promovendo a formación dos e as profesionais.

O próximo 30 de maio é o Día Mundial da Esclerose Múltiple (EM), un día de acción colectiva e solidariedade global no que se alza a voz polos dereitos, necesidades e demandas das persoas que conviven con esta enfermidade.

Que é a Esclerose Múltiple?

A Esclerose Múltiple (EM) é unha enfermidade neurodexenerativa crónica e autoinmune que afecta ao sistema nervioso central. O sistema inmunitario ataca á mielina, unha substancia que recobre as fibras nerviosas e que axuda na transmisión de impulsos eléctricos, provocando unha alteración nestes e dificultando a comunicación entre o cerebro e o resto do corpo.

A EM manifiéstase de forma distinta en cada persoa, polo que recibe o nome da Enfermidade das Mil Caras. Pode causar fatiga, alteracións visuais, problemas de equilibro, espasticidade, dificultades cognitivas, sensibilidade, depresión… A súa evolución é pouco previsible e pode xerar diferentes graos de discapacidade.

Aínda que non ten cura, existen tratamentos que modifican o curso da enfermidade e melloran a calidade de vida, sobre todo se se aplican de maneira precoz.

Por que é tan importante un diagnóstico temperán?

A EM afecta a máis de 2,8 millóns de persoas en todo o mundo. Só en Galicia, estímase que hai máis de 4.500 persoas diagnosticadas. É unha enfermidade complexa, impredicible, que adoita diagnosticarse entre os 20 e os 40 anos, unha etapa clave da vida persoal, familiar e profesional.

Cada 5 minutos, unha persoa é diagnosticada con EM. Polo menos 30.000 persoas menores de 18 anos están diagnosticados con esta enfermidade no mundo. Non obstante, o camiño ata obter un diagnóstico é moitas veces longo e confuso.

Un diagnóstico temperán permite iniciar canto antes os tratamentos modificadores da enfermidade, que son esenciais para:

Reducir a frecuencia das recaídas.
Frear o avance da discapacidade.
Mellorar a calidade de vida a medio e longo prazo.
Evitar diagnósticos erróneos que poden agravar a situación.

As barreiras que impiden un diagnóstico precoz

Segundo datos da Federación Internacional de Esclerose Múltiple (MSIF), no 83% dos países existen obstáculos que dificultan un diagnóstico precoz e eficaz. Estas barreiras son múltiples e afectan tanto ás persoas como aos sistemas sanitarios:

Falta de coñecemento público sobre os síntomas da EM.
Descoñecemento entre profesionais sanitarios/as, especialmente en atención primaria.
Falta de neurólogos/as e unidades especializadas.
Custe elevado das probas diagnósticas (resonancias, puncións, análises…), o que en países que non invisten o suficiente nunha sanidade universal e pública de calidade pode repercutir no benestar das persoas.
Dificultades de transporte, mobilidade, accesibilidade… sobre todo para persoas que viven en áreas rurais.
Burocracia e listas de agarda do sistema de saúde.
Escasa financiación pública en determinados países que non invisten o suficiente en sanidade e trabas de algúns seguros médicos para cubrir o proceso diagnóstico.

A consecuencia destas barreiras é que moitas persoas reciben o diagnóstico cando a enfermidade xa avanzou, dificultando o tratamento temperán e xerando un impacto físico, emocional e económico.

Campaña mundial 2025

Este ano, baixo o lema internacional de “Mi diagnóstico de EM”, a campaña centra os seus esforzos nunha prioridade urxente: lograr un diagnóstico precoz, preciso e accesible para todas as persoas afectadas de Esclerose Múltiple. Os eixos principais da campaña son:

Reivindicar un diagnóstico precoz, preciso e asequible para todas as persoas.
Esixir aos gobernos e responsables políticos que prioricen a EM nas súas políticas de saúde.
Mellorar a formación médica.
Apoiar a investigación científica para atopar ferramentas diagnósticas máis rápidas e fiables.
Combatir a desinformación e os mitos que arrodean á enfermidade.
Compartir testemuñas reais que reflictan a diversidade de traxectorias e necesidades.
Sensibilizar á cidadanía sobre os síntomas da EM.
Crear redes de apoio informadas e empáticas que acompañen dende o primeiro momento.

Dende FEGADEM: o noso compromiso

Na Federación Galega de Esclerose Múltiple (FEGADEM) traballamos cada día reafirmando o noso compromiso con:

A formación e sensibilización social e profesional, impulsando actividades e campañas de sensibilización.
O acompañamento e asesoramento integral, a través da propia Federación e as nosas asociacións membro, dende o momento do diagnóstico.
A defensa activa de políticas públicas que melloren a atención e o acceso aos tratamentos.
Colaborar con entidades públicas e privadas para mellorar a calidade de vida das persoas con EM e as súas familias.
O impulso á investigación científica e a novas ferramentas diagnósticas.