Esclerose Múltiple, os síntomas invisibles e o camiño ata o diagnóstico
A Esclerose Múltiple (EM) segue a ser unha enfermidade arrodeada dunha morea de estigmas e prexuízos. Cando provoca síntomas invisibles, isto aínda medra máis. Fatiga extrema, vertixes, alteracións cognitivas, dor ou problemas de equilibrio forman parte do día a día de miles de persoas que continúan enfrontándose á incomprensión e ao retraso no diagnóstico.
En España, no 2023 foron atendidos na atención primaria máis de 68.000 casos con EM, segundo o proxecto EMDATA de Esclerosis Múltiple España. A pesares de que o número de diagnósticos vai aumentando co tempo e cada vez sábese máis desta enfermidade, un dos principais desafíos é identificar a EM a tempo, especialmente cando os síntomas son intermitentes, cambiantes ou se confunden con outras causas.
A experiencia da poeta e cantautora catalá Ivette Nadal reflicte unha realidade que comparten moitas persoas con EM: anos de síntomas antes de obter un diagnóstico.
Cando os síntomas non encaixan nunha soa explicación
A Esclerose Múltiple pode manifestarse de formas moi diveresas, por iso recibe o nome da enfermidade das mil caras. Algúns dos síntomas posibles son os problemas de visión, formigo, alteracións motoras, espasmos, fatiga, dificultade para falar (afaxia) ou para tragar (disfaxia)… Esta diversidade de síntomas é, en parte, unha das causas polas que o diagnóstico a miúdo se retrasa.
Durante unha entrevista concedida a La Vanguardia, Nadal explicou que conviviu durante anos con sinais aparentemente inconexas:
“Un día vía borroso dun ollo, outro sentía que camiñaba coxeando dunha perna ou notaba sensacións raras en diferentes partes do corpo”, afirma Nadal.
En plena pandemia pola Covid-19, moitos destos síntomas foron atribuidos ao estrés ou á ansiedade. Unha situación que non resulta illada, especialmente en mulleres novas, onde en ocasións os síntomas inciais poden interpretarse por motivos emocionais ou psicolóxicos, deixando entrever o nesgo de xénero dos propios sistemas sanitarios.
A propia Nadal recoñece o impacto de non sentirse escoitada durante o proceso:
“Cando levas anos dicindo que algo non vai ben no teu corpo e parece que non te cren, iso xera moitísima frustración”.
O diagnóstico temperán en EM
O diagnóstico precoz é moi importante en enfermidades como a EM, xa que detectala a tempo permite iniciar canto antes os tratamentos modificadores que axudan a frear a progresión do dano neurolóxico.
Porén, chegar ao diagnóstico non sempre resulta sinxelo. A EM pode aparecer en forma de brotes, con síntomas que desaparecen parcialmente e volven tempo despois. Ademais, moitas manifestacións son invisibles dende o exterior.
No caso de Nadal, pasaron entre 4 e 5 anos dende os primeiros síntomas ata recibir o diagnóstico definitivo. Un periodo marcado polas probas médicas, a incertidume e un deterioro físico progresivo. Non obstante, na actualidade cada vez se investiga máis e se traballa para lograr diagnósticos temperáns, con técnicas como análises de sangue, resonancias magnéticas, punción lumbar…
Os síntomas invisibles tamén afectan
Habitualmente tense unha imaxe estereotipada do que é a EM, asociándoa só a discapacidade física visible. Pero moitas persoas conviven con síntomas limitantes que non sempre se perciben dende o exterior.
A fatiga é un dos máis frecuentes. É un esgotamento extremo que incluso impide a realización de actividades básicas da vida diaria. Nadal descríbea así:
“Non é estar cansa e recuperarte despois de durmir; é un esgotamento brutal, coma se o corpo se apagara. Hai días nos que literalmente non podes levantarte da cama e non sabes moi ben por que”.
A elo súmanse as vertixes, os problemas de equilibrio, os espasmos musculares ou as dificultades cognitivas e de comunicación, síntomas que poden afectar á autonomía persoal, ao emprego e á vida social.
A incomprensión social ante unha enfermidade invisible
Unha das cuestións máis difíciles de vivir coa EM é a falta de comprensión social cando a enfermidade non é evidente fisicamente.
Moitas persoas con EM reciben preguntas e cuestionamentos constantes porque parecen estar ben. Isto ocorre especialmente en espazos públicos, contornas laborais ou incluso dentro de círculos próximos.
En palabras de Nadal:
“No transporte público moitas veces preciso sentarme porque teño vertixes ou unha fatiga brutal, pero ninguén o percibe. Venme nova e pensan que estou perfectamente”.
Este tipo de situacións reflicten a necesidade de seguir sensibilizando sobre as enfermidades invisibles e sobre o impacto na vida que teñen síntomas como a fatiga, a dor neuropática, a incontinencia ou as alteracións cognitivas.
Rehabilitación, apoio psicolóxico e adaptación
A atención médica na EM é fundamental, pero debe acompañarse doutras terapias como a rehabilitación física, cognitiva e logopédica, que poden ser axudas fundamentais para manter a calidade de vida da persoa. É dicir, na Esclerose Múltiple é imprescindible unha atención integral adaptada ás necesidades de cada persoa.
O impacto emocional do diagnóstico adoita ser profundo e complicado. Afrontar a incertidume, os cambios e as posibles limitacións futuras require un acompañamento psicolóxico especializado e redes de apoio estables.
Precisamente por elo, Nadal recomenda a quen reciba un diagnóstico recente:
“Que busque axuda psicolóxica canto antes e que se achegue a grupos de persoas que estean pasando polo mesmo. Hai moitas cou sas que só entende alguén que ten a enfermidade (…). Falar con alguén que os vive faite sentir acompañada e comprendida. Tamén recomendaría afastarse un pouco das redes sociais, porque hai moita xente vendendo remedios milagre ou solucións estranas”.
