Día Nacional da Esclerose Múltiple 2025
Con motivo do Día Nacional da Esclerose Múltiple, as entidades que representamos ás persoas con EM e ás súas familias pedimos máis compromiso institucional, social e político. A Esclerose Múltiple é unha enfermidade neurodexenerativa crónica que impacta na calidade de vida de arredor de 68.000 persoas en España e 4.500 en Galicia. Atender ás necesidades de cada unha destas persoas requiere respostas coordinadas, sostidas no tempo e equitativas.
Este manifesto de AEDEM recolle un Decálogo de Reivindicacións que se centra nos dereitos, a dignidade e a igualdade de oportunidades das persoas con EM e as familias, independentemente do seu lugar de residencia.
Financiación, diagnóstico temperán e investigación
Garantir unha financiación xusta, adecuada e sostible serve para asegurar o futuro das asociacións de EM. Estas entidades desempeñamos un papel esencial dende o diagnóstico. Ofrecemos servizos de rehabilitación, apoio psicosocial e recursos que melloran de forma directa a calidade de vida das persoas con EM e as súas familias.
O diagnóstico temperán da Esclerose Múltiple é outro eixo fundamental. Detectar a enfermidade a tempo permite un acceso precoz a tratamentos farmacolóxicos e rehabilitadores. Tamén a medidas de protección social que reducen o impacto da discapacidade e a incertidume dende as primeiras fases.
Xunto a isto, resulta imprescindible incrementar os recursos destinados á investigación, co obxectivo de avanzar cara tratamentos máis eficaces e, a longo prazo, cara unha cura definitiva da EM.
Atención integral
Reivindicamos o acceso a un tratamento rehabilitador integral, personalizado, gratuito e continuado. Igual en todos os territorios, urbano e rural, reforzando o papel das asociacións de pacientes como axentes de apoio do sistema de atención.
A equidade no acceso aos tratamentos farmacolóxicos segue sendo unha materia pendente. Non poden existir desigualdades entre territorios nin entre centros hospitalarios. E menos cando se trata de garantir a mellor atención posible para cada persoa con EM.
Emprego, familias e corresponsabilidade social
A inclusión laboral é un dereito. Por iso, reclamamos un maior compromiso do tecido empresarial na adaptación dos postos de traballo. Tamén no cumprimento da normativa vixente sobre contratación de persoas con discapacidade.
Ademais, é imprescindible reforzar o apoio das administracións públicas ás familias, que en moitos casos asumen o rol de coidadoras principais. Isto supón un impacto persoal, laboral e económico.
Progresión silenciosa e apoio económico estable
Estas reivindicacións alíñanse coas mensaxes trasladadas recentemente no Congreso dos Deputados, durante a xornada “Esclerosis múltiple y progresión de la discapacidad: retos para un abordaje óptimo”, celebrada no Congreso dos Deputados.
Neste foro, subliñouse que a EM tamén progresa cando non hai brotes visibles. A progresión silenciosa esixe unha atención máis coordinada, unha visión a longo prazo e políticas sanitarias e sociais que non se limiten tan só aos momentos máis evidentes da enfermidade.
Pedro Cuesta Aguilar, Presidente de AEDEM-COCEMFE, afirmou nesta xornada:
“O traballo das nosas asociacións é imprescindible e evita que moitas persoas queden desatendidas. Pero esta labor non pode sosterse sen un apoio económico estable e suficiente. Reclamamos un compromiso firme das administracións públicas que garanta un financiamento regular e cun pago puntual das subvencións, que permita manter a nosa estrutura e desenvolver os nosos proxectos e servizos”.
Este mesmo, continuou no mesmo discurso:
“Sen un financiamento adecuado é imposible levar a cabo estas obrigas sen poñer en risco a superviviencia das asociacións”.
Información, accesibilidade e sensibilización social
Garantir a accesibilidade universal e fomentar unha maior sensibilización social son condicións indispensables para unha inclusión real. Neste sentido, resulta fundamental o impulso de campañas de información e educación sobre a Esclerose Múltiple, promovidas polos Gobernos central e autonómicos, apoiadas en materiais educativos rigorosos e accesibles. Non só para nenos e nenas nas escolas, senón tamén para o persoal profesional da saúde que atende a persoas con EM e familiares no desenvolvemento do seu traballo.
A Esclerose Múltiple non agarda
A Esclerose Múltiple non sempre se ve a simple vista, pero está. Avanza, condiciona e esixe respostas acertadas, rápidas e claras. Coordinarse e traballar en conxunto é moi importante para avanzar cara un modelo máis xusto, equitativo e humano, centrado nas necesidades de cada persoa.
Garantir estes dereitos hoxe, significa construir unha mellor calidade de vida para todos e todas o día de mañá. Porque a Esclerose Múltiple non agarda. Porque o cambio ten que vir xa.
