Consulta pública sobre a Lei ELA: incluamos a Esclerose Múltiple

Dende FEGADEM pedimos a colaboración de todas as persoas, asociacións e organizacións para incluír a Esclerose Múltiple no listado de enfermidades que desenvolverá a Lei 3/2024 (Lei ELA).

A Lei 3/2024 (Lei ELA) é un gran avance para as persoas con enfermidades neurodexenerativas, xa que busca axilizar trámites administrativos, garantir unha mellor atención social e sanitaria e mellorar a calidade de vida de quen a precisa.

Actualmente, o Ministerio de Sanidade abriu unha consulta pública para definir que enfermidades se incluirán no desenvolvemento desta lei. Dende FEGADEM e outras organizacións de Esclerose Múltiple a nivel nacional, estamos loitando para que a Esclerose Múltiple (EM) sexa unha das patoloxías representadas.

Participar é sinxelo, polo que precísase a colaboración de todos e todas para logralo. Precisamos o teu apoio antes do domingo 9 de febreiro.

Por que é importante que a Esclerose Múltiple estea na Lei 3/2024?

Se a EM é incluída nesta lei, sería posible mellorar aspectos clave como:

• Traballar polo recoñecemento automático do 33% de discapacidade no momento do diagnóstico.
• Axilización de trámites burocráticos para o recoñecemento de discapacidade e dependencia.
• Maior acceso a coidados e axudas sociais e sanitarias.
• Máis apoio para os/as coidadores/as e familias.

É unha oportunidade histórica para mellorar a vida das persoas con Esclerose Múltiple. Pero para que isto ocurra, é imprescindible que moitas persoas participen na consulta pública.

Como participar na consulta pública

Prazo:

Ata o domingo 9 de febreiro de 2025.

Quen pode participar:

Calquera persoa (pacientes, familiares, profesionais, asociacións, empresas, cidadanía en xeral).

Como facelo:

Enviando un correo electrónico ao buzón habilitado polo Ministerio de Sanidade.

• Email ao que hai que escribir: normativa-sgca@sanidad.gob.es
• Asunto do correo: “En referencia a la consulta pública previa a la elaboración del proyecto de Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024 (Ley ELA) + [o teu nome e apelidos]”.
• Mensaxe do correo:
  • Identifícate co teu nome, apelidos, DNI/CIF e correo electrónico (IMPORTANTE. Se non te identificas correctamente, os teus comentarios non se terán en conta).
  • Explica que “la remisión de comentarios al correo indicado es a efectos de la consulta pública de la propuesta de Real Decreto referida”.
  • Expón a túa opinión sobre a inclusión da Esclerose Múltiple na lei.

Que podes dicir na túa aportación?

Podes basearte nestes puntos:

• A Esclerose Múltiple é unha enfermidade neurodexenerativa, crónica e autoinmune, cunha redución significativa da calidade de vida.
• Non existe unha cura e os tratamentos actuais non sempre evitan a progresión da enfermidade.
• A EM require coidados complexos, tanto sanitarios como sociais, que supoñen un alto impacto na contorna da persoa.
• A progresión da EM é, moitas veces, rápida e fai imprescindible acelerar a valoración de discapacidade e dependencia.

Cantas máis persoas participen, máis posibilidades teremos de lograr este avance.

Non deixes pasar esta oportunidade

Dende FEGADEM instamos a todas as persoas con Esclerose Múltiple, ás súas familias e á cidadanía en xeral a participar nesta consulta pública. É un paso decisivo para mellorar a calidade de vida de quen convive coa EM. Se tes dúbidas, contacta connosco. Xuntos/as podemos logralo!

Prazo: ata o 9 de febreiro de 2025
Correo para participar: normativa-sgca@sanidad.gob.es

Podes ver máis información aquí.