Entrevista a Carmen Ventoso, capitá de baloncesto diagnosticada con Esclerose Múltiple

Incertidume, dor e resiliencia. Estas son as tres palabras coas que a deportista, orixinaria de San Cibrao, define a Esclerose Múltiple. “Debemos quedarnos coas cousas boas”.

Carmen Ventoso, capitá do equipo de baloncesto CB Terra Chá, é un exemplo de forza e resiliencia, especialmente dende que no 2020 recibiu o diagnóstico de Esclerose Múltiple (EM). No seu día a día, Carmen visibiliza esta condición, sen deixar de lado a súa paixón polo baloncesto e o deporte.

Para achegarnos máis á súa experiencia, habilitamos un espazo en Instagram para que os/as nosos/as seguidores/as puidesen preguntarlle a Carmen todo o que quixesen. A deportista respondeu sobre a súa vida, os retos aos que se enfronta e a importancia do apoio social, profesional e emocional.

Entrevista

Cando te diagnosticaron?

C – O diagnóstico como tal foi o 19 de marzo de 2020.

Tardan moito as citas co/a psicólogo/a do SERGAS?

C – Unha vez tes o/a psicólogo/a axenciado/a, ides poñendo citas segundo como esteas. Agora si… Para que che dean cita por primeira vez pode pasar case un ano. Estamos desamparados/as.

É a Esclerose Múltiple hereditaria?

C – Non, non é hereditaria. Non ten unha patoloxía asociada. É dicir, non porque teñas unha enfermidade ou alguén da túa familia teña algo xenético o vas ter ti tamén. Realmente non se sabe moi ben por que vén, hai veces que din que é por predisposición ambiental e xenética, pero non quere dicir que alguén da miña familia a tivese [a EM]. É máis. Ninguén na miña familia ten unha enfermidade como a EM. Pode haber outras autoinmunes como o Crohn, pero non a EM.

Cales son os síntomas, canto se avanzou e que melloras hai no estudo para combater a EM?

C – Chámanlle a “enfermidade das mil caras”, pois cada persoa é un mundo. Compartimos moitas doenzas como pode ser a fatiga, falta de equilibrio, problemas de visión, parestesias… Avanzar, avanzouse moito, pero non é suficiente. Necesitamos máis investigación, máis científicos/as… Fai 20 anos había como moito 2 ou 3 tratamentos, agora contamos cunha variedade importante. Pero non é suficiente e, sobre todo, non hai cura.

Afectou á túa visión?

C – Nun dos brotes deixoume sen ver. É moi importante coidar da saúde visual.

Como tratar con este tipo de pacientes? (realizada por unha persoa profesional da óptica e a optometría)

C – Adoita afectarnos á vista. Eu tiven un brote no nervio óptico que me deixou sen ver. É fundamental contar cun equipo de optometristas que te revisen. No meu caso, en Federópticos Lukus levan con moito respecto e profesionalidade a miña enfermidade, fanme revisións e terapia visual (moi importante para enfermidades coma esta).  

Podes facer vida normal ou tes algunha restrición? Na alimentación, por exemplo.

C – Intento facer unha vida normal. Teño a mellor xente arrodeándome, o que fai que a enfermidade se me esqueza por moitos momentos. En canto á alimentación, o mellor sempre é unha dieta equilibrada e exercicio. As limitacións existen, pero sempre hai que ver o vaso medio cheo.

Que puntos son máis débiles en canto ao apoio a nivel institucional ou círculo próximo?

C – Pois a nivel institucional estamos totalmente desamparados/as. A proposición de lei non foi aprobada fai uns anos, aí quedou… no aire. Pero nestas enfermidades o máis valioso que temos é o tempo. Cando pensan mirar por nós a Xunta, os/as políticos/as, etc? En canto ao meu círculo próximo, non teño ningunha queixa.

Cal é a túa convivencia coa enfermidade? Como a definirías?

C – Unha mala compañeira de vida. Sabes que está aí, pero cada vez que esperto repítome “hoxe non. Hoxe non me vai gañar”. Pero si. O día a día é difícil. Hai síntomas invisibles, e son moi complicados de explicar para que a xente os entenda.

Que consello lle darías a unha persoa recén diagnosticada?

C – Primeiro, que intente estar tranquila, aínda que sexa moi difícil. Que non o esconda, que pelexe por voltar canto antes á súa vida aínda que teña algúns obstáculos. Que busque axuda, tanto física como mental, e se ten calquera dúbida ou necesita un consello eu sempre estarei disposta a axudar.

Que foi o primeiro que pensaches tras o diagnóstico?

C – Que se me acababa a vida, pero sempre dixen que durou uns minutos ate que vin a reacción de meu pai e pensei: “e como llo digo a miña nai?”. Renderse non é unha opción. A vida pode ser cruel, pero tamén moi bonita. Debemos quedarnos coas cousas boas.

Adaptas de algunha maneira o baloncesto coa EM?

C – O baloncesto, a música… son cousas esenciais para min. Todos e todas deberiamos buscar algo que nos faga felices e nos axude a esquecer os problemas do día a día. Teño unhas compañeiras e entrenador que me axudan e se preocupan por min en todo momento.

Actualmente necesitas algún apoio no teu día a día?

C – Quitando a medicación diaria, o tratamento por vena, o psicólogo, e os medicamentos para a dor insoportable… [Rí]

Tes algún medo relacionado coa EM?

C – Minto se digo que non. Moitos pensamentos de como estarei nun futuro, o que lle causarei á xente que está no meu día a día. Pero intento non pensar nalgo no que non teño o control. Prefiro vivir o presente.

Poderías definir a Esclerose Múltiple con 3 palabras?

C – Incertidume. Dor. Resiliencia.

Con esta entrevista, Carmen Ventoso lembra que a vida, aínda que ás veces é dura e desafiante, pode estar chea de momentos fermosos. O seu exemplo e as súas palabras inspiran a ver a EM como unha compañeira coa que tocou convivir, pero sen deixar que esta defina a vida enteira. O apoio dos/as amigos/as, familiares e profeisonais son fundamentais para manterse en pé, pero o apoio institucional aínda é insuficiente. Renderse non é unha opción para Carmen, e a súa actitude optimista anima a afrontar os desafíos da vida con valentía.