Día Mundial das ONG. O valor do compromiso social.
Cada 27 de febreiro conmemórase o Día Mundial das ONG, unha xornada recoñecida internacionalmente para visibilizar o papel das organizacións sociais na defensa de dereitos, na prestación de servizos esenciais e na construción dunha sociedade máis xusta.
Nunha contorna na que os sistemas públicos non sempre cobren todas as necesidades sociais e sanitarias, as ONG constitúen un piar estratéxico de cohesión social, especialmente no ámbito da discapacidade e das enfermidades crónicas como a Esclerose Múltiple (EM).
O Día Mundial das ONG foi promovido en 2009 polo activista letón-británico Marcis Skadmanis e recoñecido oficialmente polas institucións europeas en 2010. Hoxe celébrase en máis de 145 países como unha data de referencia para o terceiro sector.
O seu obxectivo é recoñecer o impacto das organizacións non gobernamentais na transformación social, na participación cidadá e na defensa dos dereitos humanos.
As ONG no ámbito da discapacidade
Segundo a Organización Mundial da Saúde (OMS), máis de 1.300 millóns de persoas no mundo viven con algún tipo de discapacidade, o que representa arredor do 16 % da poboación global. En España, segundo o INE, máis de 4 millóns de persoas teñen algún tipo de discapacidade recoñecida.
Neste escenario, as entidades sociais complementan os servizos públicos que, en moitos casos, acaban sendo incompletos. Desenvolven programas de rehabilitación e atención especializada ademais de impulsar a sensibilización social. Deste modo, esíxense políticas públicas máis inclusivas e promoven ainvestigación e a innovación sociosanitaria. E, no caso da Esclerose Múltiple, a labor asociativa é determinante.
A Esclerose Múltiple en cifras
Estímase que en España viven máis de 55.000 persoas con EM. Cada ano diagnostícanse aproximadamente 2.000 novos casos.
En Galicia, estímase que arredor de 4.500 persoas conviven coa enfermidade.
A EM é unha enfermidade neurodexenerativa, crónica e autoinmune do sistema nervioso central. Aínda que os avances terapéuticos conseguiron reducir significativamente a progresión da discapacidade, segue sendo unha enfermidade cun gran impacto funcional, laboral e social.
A realidade das persoas con EM vai máis aló do diagnóstico clínico. Falamos de:
- Incapacidade laboral.
- Necesidade de rehabilitación continuada.
- Adaptación de vivenda.
- Apoio psicolóxico.
- Orientación social e xurídica.
- Acceso a prestacións e recoñecemento de graos de discapacidade.
Sen o apoio das entidades sociais, moitas destas necesidades quedarían desatendidas. As ONG non substitúen á administración, pero garanten acompañamento, especialización e proximidade, especialmente en contornas rurais.
FEGADEM
A Federación Galega de Esclerose Múltiple (FEGADEM) articula e representa, dende hai 15 anos, ás asociacións galegas de EM, cos obxectivos de:
- Defender os dereitos das persoas con EM en Galicia.
- Promover a accesibilidade.
- Impulsar servizos sociosanitarios especializados.
- Dar visibilidade á realidade da enfermidade.
- Fortalecer o tecido asociativo galego.
O modelo federativo permite optimizar recursos, compartir coñecemento e garantir equidade territorial, especialmente nunha comunidade con dispersión xeográfica e envellecemento poboacional.
No ámbito da Esclerose Múltiple en Galicia, loitamos por:
- Máis servizos.
- Máis dereitos.
- Máis investigación.
- Máis accesibilidade.
- Máis dignidade.
Porque detrás de cada cifra hai persoas. E detrás de cada avance, hai unha rede social organizada que non renuncia a mellorar a calidade de vida do colectivo.
