FEGADEM asiste ao 30 aniversario de ACEM en Santiago

O sábado 22 de novembro, o hotel OCA Puerta del Camino, en Santiago de Compostela, foi testemuña dun fito para a comunidade de Esclerose Múltiple galega e compostelá. A Asociación Compostelá de Esclerose Múltiple, Párkinson, ELA e outras enfermidades neurodexenerativas e raras (ACEM) celebrou os seus 30 anos de compromiso e traballo coas persoas con estas enfermidades e as familias. Á emotiva gala, celebrada no hotel, asistiron representantes da Xunta de Galicia, o Concello de Santiago, a Policía Nacional da cidade, FEGADEM, AGAELA e outras entidades, ademais das persoas socias da asociación.

O evento reuniu testemuñas en primeira persoa, familiares, mensaxes de investigadores e investigadoras así como dos/as representantes políticos nos que o factor común era o mesmo. Necesítase do apoio das institucións e as persoas ás entidades que, coma ACEM, traballan por mellorar a calidade de vida da sociedade.

Os pins de prata

A gala foi conducida por Marcos Moure (director de ACEM) e Yolanda del Campo (responsable da comunicación da entidade). Estes entregaron uns pins de prata a diferentes organismos e persoas que apoiaron á asociación compostelá.

Institucións

O primeiro organismo premiado foi o Concello de Santiago de Compostela, polo que recolleu o premio Goretti Sanmartín, a alcaldesa. “O que nos une a todos os que pasamos polo Concello é o noso apoio a entidades coma ACEM”, afirmou Sanmartín. Tras ela, subiu ao escenario Fabiola García, conselleira da Xunta de Galicia de Política Social e Igualdade, institución premiada polo seu apoio ás entidades sociais. A conselleira reivindicou o papel do asociacionismo afirmando que “é un agasallo celebrar os 30 anos dunha asociación que leva tanto tempo dando apoio incondicional a tantas persoas con EM e ás súas familias”. Pola Policía Nacional de Santiago, recolleu o premio a comisaria Nuria Palacios: “a labor que facedes tense que ver reflectida na sociedade”.

Investigación e medicina

No respectivo á investigación, premiaron ao CiMUS, polo que subiu ao escenario Luis Labandeira, investigador e director do centro. Puxo valor ao traballo dos investigadores e investigadoras:

“Este premio é para os investigadores e investigadoras que traballan por diagnósticos máis precoces e terapias máis eficaces. É importante seguir facendo investigación responsable e cerca das persoas, porque colaborando podemos avanzar máis deprisa”.

Na medicina foi premiado o Dr. Jose María Prieto González, xefe de neuroloxía do CHUS e presidente da Sociedade Galega de Neuroloxía. Este afirmou que “aquí [en Galicia] temos tratamentos que non están dispoñibles noutras partes de España. Ás veces, temos un ferrari e só o empregamos por corredoiras”.

Deporte

No deporte foron premiados o Real Aero Club de Santiago e a Federación Galega de Golf. Recolleron o premio os presidentes das entidades, Celso Barrios (presidente do Real Aero Club) e Mario Covelo (presidente da Federación). Ambos puxeron o foco na importancia do deporte como medio para fomentar valores na sociedade, como ferramenta “para unir, para integrar”, como afirmou Covelo. “Somos unha parte social da cidade e a través do deporte intentamos educar en valores. E que valores son mellores que intentar mellorar a calidade de vida das persoas”, declarou Barrios.

Outras entidades e persoas distinguidas

Entregáronse os premios ás entidades sociais que colaboran con ACEM e a persoas ilustres da entidade. Primeiro a COGAMI, que recolleu o premio o seu secretario xeral Víctor Silva: “que se coñeza o que somos e o que representamos non é un luxo, é algo esencial”. Un premio in memoriam foi para Carmela Vázquez Vaamonde, fundadora de ACEM, pola que recolleron o galardón as súas fillas Maribel e Manoli:

“Ela buscaba unha atención integral e loitou por un edificio propio, preparado para o futuro. E aí está, o edificio de ACEM. Ela coñecía cada oco, cada porta”.

As expresidentas de ACEM recibiron tamén un galardón polo seu traballo, Rosa Villar e Teresa González, actual presidenta de FEGADEM. Villar afirmou que “unha presidenta non fai nada se non ten ao seu carón xente que axuda”. Pola súa banda, González non puido asistir ao acto e, no seu nome, recolleu o premio Aldara López. Esta, en palabras da presidenta da Federación, afirmou:

“Precisamos unha sociedade máis comprometida con nós, que nos inclúa, que garanta unha sanidade universal equitativa, e na que as institucións nos teñan sempre como prioridade”.

Para rematar a entrega de premios, recibiu o pin de prata Susi Seoane Lema, presidenta de AGAELA, que pediu:

“Por favor, primade o talento, primade a sanidade pública, porque é a que nos vai salvar”.

Acompañamento, dereitos e visibilidade

No acto contouse tamén coa presenza do delegado do Goberno en Galicia, Pedro Blanco, que destacou o impacto social do movemento asociativo e a recente aprobación do decreto que desenvolve a Lei ELA. Subliñou tamén o traballo de ACEM: “Traballando ao carón das persoas, visibilizando a súa enfermidade e facilitando o seu día a día”.

Dende a Federación queremos agradecer a Lara González, secretaria de FEGADEM e presidenta de AVEMPO, por asistir a este evento e apoiar ao movemento asociativo galego. Formamos unha rede colaborativa, forte e activa que loita polos dereitos das persoas con Esclerose Múltiple galegas.

Tres décadas despois do seu nacemento, ACEM continúa co seu obxectivo: acompañar, asesorar, mobilizar recursos, sensibilizar á cidadanía e situar ás persoas con enfermidades neurodexenerativas no centro das políticas públicas.

Compromiso de futuro

O 30 aniversario de ACEM foi un acto de celebración e reivindicativo, un acto de corresponsabilidade social. É fundamental que os organismos públicos, as asociacións, o campo sanitario, o persoal investigador e a sociedade colaboren para avanzar cara un futuro inclusivo. Un futuro onde a Esclerose Múltiple conte con tratamentos máis precoces e eficaces.

ACEM cumpre 30 anos de traballo continuado consolidando os seus servizos, impulsando a investigación e servindo de centro de referencia para centos de persoas con Esclerose Múltiple e as súas familias. Dende FEGADEM celebramos este aniversario e damos as grazas á entidade compostelá pola súa importante labor.