18 de decembro, Día Nacional da Esclerose Múltiple

Desde a Federación Galega de Esclerose Múltiple queremos mellorar a calidade de vida das persoas afectadas e dos seus familiares ou persoas de referencia, ademais, seguimos loitando para que se recoñeza o 33% do grao de discapacidade ca diagnose.

A Esclerose Múltiple ( EM), é unha enfermidade crónica, autoinmune e dexenerativa de Sistema Nervioso Central que afecta o cerebro e á medula espinal.
As nosas asociacións contan cada unha delas con máis de 20 anos de experiencia en atención social, psicolóxica, física-funcional, educativa e sociocomunitaria.
Está presente en todo o mundo e é unha das enfermidades neurolóxicas máis comúns entre a poboación de 20 a 30 anos. Trátase da segunda causa de discapacidade en adultos novos e afecta predominantemente ao sexo feminino.
A EM ten múltiples manifestacións e pode afectar a cada persoa de forma diferente, por iso é polo que lla coñeza popularmente como “a enfermidade das mil caras”.
O recoñecemento automático do 33% do grao de discapacidade co diagnóstico permitiría o acceso a prestacións e recursos coa finalidade de mellorar a calidade de vida das persoas afectadas con Esclerose Múltiple.
A día de hoxe descoñécese a causa da esta enfermidade, polo que aínda non existe unha cura, pero se existen varios tratamentos farmacolóxicos que axudan a modificar o curso da mesma e que melloran substancialmente a calidade de vida das persoas.

A Federación Galega de Esclerose Múltiple, de aquí en diante FEGADEM representa a cinco asociacións en Galicia e ten unha misión que consiste en promover o movemento social e asociativo da Esclerose Múltiple e outras enfermidades neurodexenerativas, desenvolvendo un labor institucional en defensa dos dereitos e intereses das persoas afectadas de EM, as súas familias e/ou referentes, promovendo que as entidades sociais teñan proxección social e un referente representativo do colectivo a nivel autonómico.

FEGADEM e as cinco asociacións que a conforman, celebran oficialmente cada 18 de decembro, o Día Nacional da Esclerose Múltiple. Este ano 2019, iluminaranse diferentes puntos en cor vermella situados nas principais cidades galegas para visibilizar e lembrar a sociedade a existencia desta enfermidade como La Torre de Hércules na Coruña, o Pazo de Raxoi en Santiago de Compostela, a Ponche Romana en Ourense e a Rúa Aragón en Vigo a noite do 18 ao 19 de decembro.

A Esclerose Múltiple é unha enfermidade crónica autoinmune, desmielinizante, neurodegenerativa e progresiva do Sistema Nervioso Central. Os síntomas temperáns máis habituais son a fatiga, problemas de visión, hormigueos, entumecimientos, vertixes e mareos, debilidade muscular, espasmos e problemas de equilibrio e coordinación. Moitas manifestacións da enfermidade son ‘invisibles’, pero inciden no día a día destas persoas. A incapacidade que provoca caracterízase por trastornos motores, cognitivos e da agudeza visual, acompañada doutras alteracións como ansiedade e depresión.

Na EM a rehabilitación xoga un papel fundamental sexa cal for o nivel de discapacidade ou a evolución da enfermidade da persoa afectada.

En persoas diagnosticadas de EM recoméndase realizar un tratamento rehabilitador multidisciplinar adecuado ao momento evolutivo da enfermidade. Os tratamentos rehabilitadores non teñen só un carácter rehabilitador para tratar os síntomas da enfermidade ou os brotes, senón que supoñen tamén un tratamento preventivo da enfermidade. FEGADEM e as súas cinco asociacións únense á loita pola consecución do recoñecemento do 33% de discapacidade co diagnóstico dunha enfermidade neurodegenerativa, onde a finalidade é garantir a calidade de vida das persoas afectadas pola EM ao conseguir o acceso a recursos e medidas de protección social.

Doutra banda, destacar que, como paso previo á celebración do Día Nacional da Esclerose Múltiple este próximo 18 de decembro, FEGADEM leva realizando unha serie de accións de difusión e divulgación, entre as cales se celebrou no mes de novembro as II Xornadas de Esclerose Múltiple en Santiago de Compostela. Este evento foi aproveitado como forma de divulgación, sensibilización e como forma de compartir experiencias e información entre as persoas afectadas, os seus familiares ou persoas de referencia, e entre os propios profesionais. Con isto, analízase a necesidade de establecer espazos de encontro e debate para reflexionar e investigar sobre os avances nos últimos anos en canto á atención sociosanitaria que precisan as persoas con esclerose múltiple.

Doutra banda, é importante destacar, que se realizou unha guía de consenso coa participación de varios colexios profesionais implicados na intervención de persoas con diagnóstico de EM, e desta forma xerar o maior número de sinerxias posibles para a implicación social e sanitaria nesta poboación, a cal se pode consultar na páxina web: https://esclerosismultiplegalicia.org/

Por todo iso, calquera acción que sirva para facilitar a xustiza social e empoderar socialmente ás persoas cun diagnóstico médico de EM será parte do noso labor como federación. Por iso nosas asociacións espéranche, xa que “xuntos somos máis fortes”.

Para máis información, pode poñerse en contacto con:

Federación Galega de Esclerose Múltiple ( FEGADEM)

info@esclerosismultiplegalicia.org

Teléfono: 604050773

Rúa Queixume dos Pinos, S/n 15705

Santiago de Compostela