A cadeira de rodas na Esclerose Múltiple

Cada 1 de marzo é o Día Internacional da Cadeira de Rodas, unha celebración impulsada dende o ano 2008 para visibilizar os dereitos e necesidades das persoas que empregan unha cadeira de rodas.

Por que é relevante a data?

Este día resulta moi importante para a comunidade, e especialmente para as persoas que precisan unha cadeira de rodas e as súas persoas próximas.

Con este día búscase crear conciencia sobre os desafíos cotiáns que enfrontan as persoas usuarias de cadeira de rodas. Ademais de promover a igualdade de acceso e oportunidades en tódolos ámbitos: urbanismo, mobilidade, emprego, educación, servizos públicos…

A data escolleuse en honra a Joyce Wilkinson e á labor do seu fillo Steve Wilkinson, activista con espiña bífida que dedicou a súa vida a visibilizar a importancia da mobilidade asistida e a inclusión.

Cifras globais sobre o uso de cadeira de rodas

Segundo a Organización Mundial da Saúde (OMS), máis de 80 millóns de persoas no mundo precisan unha cadeira de rodas como asistencia á súa mobilidade (1). Unha importante fracción destas persoas non conseguen acceder a unha cadeira adecuada. Isto é moitas veces polas barreiras económicas, técnicas ou de provisión asistencial.

Estas cifras reflicten un déficit estrutural global na tecnoloxía asistiva que impacta na participación social, laboral e educativa das persoas con mobilidade reducida.

Esclerose Múltiple e mobilidade

A Esclerose Múltiple (EM) é unha enfermidade neurodexenerativa e autoinmune crónica que afecta ao sistema nervioso central. Aínda que algúns síntomas poden limitar a mobilidade, a narrativa médica e social evolucionou. Non todos os casos con EM empregan cadeira de rodas.

Nos anos 90, un 90% das persoas con EM precisarían cadeira de rodas. Grazas aos novos tratamentos e á investigación, hoxe en día só un 10% a precisará dentro dos primeiros 10-15 anos tras o diagnóstico (2).

Cabe destacar que, ao mesmo tempo, ata o 82% das persoas con EM manteñen mobilidade intependente, grazas ao diagnóstico temperán, aos novos tratamentos e á atención integral.

É certo que a maioría de persoas con EM non empregan cadeira de rodas. Pero debemos garantir espazos accesibles para quenes si a precisan. E non só para as persoas con EM, senón tamén para todas as persoas con mobilidade reducida. Estas tamén forman parte da nosa sociedade e deberían disfrutar dos mesmos dereitos de oportunidades que o resto.

O estigma combátese con cifras. Estes datos axudan a matizar o mito de que a EM conduce inevitablemente á cadeira de rodas. A realidade clínica mostra unha gran variedade de traxectorias e diferentes progresións. Os avances terapéuticos están a mellorar a calidade de vida e a autonomía de moitas persoas.

Da normativa á experiencia

A cadeira de rodas, así como outros dispotivos, deberían aportar autonomía e fomentar a participación na sociedade. Non obstante, en moitos casos isto vese truncado por mor das contornas non adaptadas para permitir a mobilidade con estes dispositivos correctamente.

En Galicia, sobre o 25% da poboación vive no rural, e máis dun 37% en zonas intermedias, con zonas máis rurais e outras máis urbanizadas. Só un 36% da poboación habita en zonas urbanas (3). En definitiva, a maioría da poboación non habita en grandes cidades ou vilas, polo que se atopan con barreiras asociadas a estes espazos máis ruralizados. Algunhas destas limitacións son os problemas de mobilidade, as barreiras arquitéctonicas, a falta de servizos…

No proxecto recén realizado por FEGADEM, O SilEMcio do Rural, a Federación detectou que, das persoas entrevistadas, o 29% mostrou problemas de accesibilidade (3) tanto nas súas propias vivendas como na súa contorna: espazos sociais, comerciais e incluso sanitarios.

Ademais, no día a día das asociacións galegas de EM e a propia Federación recibimos unha gran cantidade de casos de persoas que precisan apoios relacionados coa mobilidade: ascensores, salvaescaleiras, ramplas…

Isto só é unha mostra de que a accesibilidade universal non é un extra, non é un capricho. É unha necesidade básica que beneficiará a moitos millóns de persoas en todo o mundo. Para garantir dereitos civís, independencia e dignidade, tanto para persoas con EM como para calquera persoa con mobilidade reducida.