Mulleres con Esclerose Múltiple e discapacidade, unha realidade con perspectiva de xénero

O 8 de marzo, Día Internacional da Muller, é un bo momento para visibilizar as desigualdades que seguen presentes na nosa sociedade. Unha delas é a realidade das mulleres con discapacidade e con Esclerose Múltiple (EM).

A EM afecta maioritariamente a mulleres e faino, ademais, nunha etapa central da vida. Non obstante, as políticas públicas, os sistemas sanitarios e moitas estruturas sociais aínda non incorporan unha perspectiva de xénero e discapacidade.

Falar de mulleres con Esclerose Múltiple é falar de saúde, dereitos, autonomía, maternidade, emprego e participación social. Pero tamén é falar de estereotipos, sesgos diagnósticos e barreiras invisibles que afectan á calidade de vida.

Cando ser muller e ter discapacidade multiplica as barreiras

As mulleres con discapacidade enfróntanse con frecuencia a situacións de invisibilización, infantilización ou cuestionamento da súa autonomía.

Frases como estas reflicten uns prexuizos aínda moi arraigados na sociedade:

“Seguro que entendiches mal a situación. Coa túa discapacidade é fácil confundirse.”
“Estás segura de que pensaches ben se podes ou queres ser nai?”
“A túa parella debe ser moi boa persoa por estar contigo.”
“Para que queres traballar se xa tes bastante co teu?”
“Non te preocupes por decidir iso, xa o falaremos coa túa familia.”
“Quizais esteas esaxerando os síntomas, o estrés tamén provoca cousas así.”
“Non cremos que precises denunciar, seguramente non o entendiches ben.”
“Tes sorte de que te coiden tanto. Hai xente que está peor.”

Este tipo de comentarios, que pueden parecer illados, responden a un estereotipos estruturais moi afianzados na sociedade que cómpre derrubar.

Con eles, cuestiónase a credibilidade das mulleres con discapacidade, especialmente cando denuncian situacións de violencia ou discriminación. Ademais, persiste a idea de que non son desexables nin autónomas, negando o seu dereito á sexualidade e ás relacións afectivas. Opinar así sobre a vida íntima dunha persoa e sobre as súas decisións minimiza as súas experiencias e transmite dúbida sobre a súa capacidade para interpretalas correctamente, o que supón unha gran barreira para as mulleres con discapacidade.

Ademais, moitas veces os sistemas de protección social ou os servizos públicos non están deseñados pensando nas necesidades específicas destas mulleres.

A educación sobre dereitos, consentimento ou límites persoais rara vez se adapta a elas, e a falta de datos específicos contribúe a que moitas situacións queden invisibilizadas.

Esclerose Múltiple e xénero

A Esclerose Múltiple é unha enfermidade neurodexenerativa crónica que afecta ao sistema nervioso central e constitúe unha das principais causas de discapacidade non traumática en persoas adultas novas.

En España, esta realidade ten un claro compoñente de xénero:

Preto do 70% das persoas diagnosticadas con EM son mulleres.
A idade media de diagnóstico sitúase en torno aos 33 anos, en plena etapa de desenvolvemento profesional e persoal.

Isto significa que moitas mulleres reciben o diagnóstico nun momento vital marcado por decisións importantes: consolidación laboral, maternidade, proxectos persoais, familiares, relacionais, formativos…

Ademais, tendo en conta a esperanza de vida en España, unha muller con EM pode convivir con ela durante máis de 40 anos. Por tanto, o impacto da enfermidade non é puntual, senón que acompaña ao longo de todo o ciclo vital, cos seus cambios e sintomatoloxías.

Diagnóstico e atención sanitaria: os sesgos

O estudo “Mujer y Esclerosis Múltiple”, realizado con 1.113 mulleres con EM residentes en España, evidencia que as desigualdades de xénero tamén poden aparecer no ámbito sanitario.

Algúns datos relevantes son:

Case 1 de cada 5 mulleres percibiu que os seus síntomas foron subestimados en consulta polo feito de ser muller.
Un 27% afirma que os seus síntomas atribuíronse inicialmente a outras patoloxías antes de recibir o diagnóstico de Esclerose Múltiple.
1 de cada 4 mulleres sentiu que o persoal sanitario restou importancia aos síntomas que describía.

Nalgúns casos, por asociarse máis ás mulleres, os síntomas relacionáronse inicialmente con estrés, ansiedade, depresión, cansancio ou cuestións hormonais. Aínda que o diagnóstico foi rápido en moitos casos e estase avanzando cada vez máis nun diagnóstico temperán, estes datos evidencian como os sesgos de xénero poden influír na interpretación dos síntomas. Deste modo, pode retrasarse o diagnóstico ou dificultar a abordaxe adecuada.

Conciliación, emprego e vida cotiá

O impacto da Esclerose Múltiple na vida laboral adoita ser bastante grande. Moitas mulleres con EM atópanse laboralmente activas, pero deben afrontar desafíos adicionais relacionados coa enfermidade. Estes poden ser a fatiga crónica, as visitas médicas frecuentes, os brotes ou fluctuacións dos síntomas ou as dificultades cognitivas, entre outros.

Neste contexto, algunhas mulleres sinalaron problemas como:

Dificultad para manter o emprego.
Medo a comunicar o diagnóstico.
Falta de adaptación do posto de traballo.
Obstáculos para promocionar profesionalmente.

A conciliación tamén vese afectada polos roles de xénero tradicionais. De feito, a maioría das mulleres con EM reoñece que nalgún momento priorizou o coidado doutras persoas fronte ao seu propio autocoidado. Moitas consideran que esta carga de coidados afecta negativamente á súa saúde.

Maternidade e EM

A EM non impide a maternidade, pero si condiciona as decisións familiares e reprodutivas. Segundo o estudo realizado con mulleres con EM en España no 2024:

O 60,83% plantexouse ser nai tras o diagnóstico.
Non obstante, só o 39% foi nai biolóxica despois de recibilo.

Entre as mulleres que consideraron a maternidade biolóxica, 1 de cada 3 renunciou a ela por motivos relacionados coa enfermidade. As principais preoupacións están relacionadas con:

Como podería afectar a EM ao coidado dos fillos/as.
A posibilidade de transmitir a enfermidade.
A aparición de brotes tras o parto.
A compatibilidade entre tratamento e embarazo.
A conciliación entre maternidade, saúde e traballo.

Aínda que moitas mulleres valoran positivamente a información recibida por parte do persoal sanitario, entre un 28% e un 31% considera que o acompañamento podería mellorar. Isto resalta a importancia de contar con protocolos de asesoramento reprodutivo en casos de Esclerose Múltiple e unha atención sanitaria que teña en conta as necesidades específicas das mulleres.

Relacións, sexualidade e estigma

Outro aspecto pouco abordado é o impacto da Esclerose Múltiple na sexualidade e as relacións afectivas. En FEGADEM, no 2024 levamos a cabo uns talleres de educación afectiva e sexual que tiveron moito éxito. Sobre isto, algunhas mulleres sinalan dificultades como:

Diminución da libido.
Cambios físicos asociados á enfermidade.
Frustración por non cumprir as expectativas da parella.
Falta de información en consulta sobre sexualidade.

Ademais, moitas viviron situacións de rexeitamento ou incomprensión nas súas relacións persoais, especialmente ao iniciar novos vínculos. A sexualidade e a vida afectiva forman parte do benestar e da calidade de vida, polo que é fundamental que estes temas se integren na atención sanitaria e no acompañamento psicosocial.

Incorporar a perspectiva de xénero na Esclerose Múltiple

Os datos e experiencias recollidos mostran que a Esclerose Múltiple non pode abordarse unicamente dende unha perspectiva clínica. É necesario incorporar un enfoque de xénero que teña en conta as desigualdades que afectan ás mulleres en ámbitos como o diagnóstico e a atención sanitaria, a planificación familiar, o emprego, a conciliación ou a participación social.

Para avanzar cara unha atención máis xusta e inclusiva, é necesario impulsar medidas concretas como:

Atención sanitaria que incorpore perspectiva de xénero.
Protocolos específicos de asesoramento reprodutivo en casos de Esclerose Múltiple.
Formación para persoal sanitario que evite sesgos diagnósticos.
Apoio social e laboral adecuado para as mulleres con EM e discapacidade.
Maior investigación e obtención de datos que visibilicen a súa realidade.

A igualdade temén supón garantir que ningunha muller teña que renunciar ao seu proxecto de vida por vivir con Esclerose Múltiple. Neste Día Internacional da Muller, visibilicemos esta realidade para construír unha sociedade máis xusta e inclusiva para todas.