Quen somos

A Federación Galega de Esclerose Múltiple (FEGADEM) é unha ONG que se creou no ano 2011 para representar ás cinco asociacións galegas que traballan con persoas que viven con esta enfermidade, buscando mellorar a súa calidade de vida e a das súas familias.

A quen nos diriximos
  • Persoas con EM e outras enfermidades neurodexenerativas e as súas familias: Este é o colectivo principal ao que van dirixidas as nosas accións. Ofrecemos atención especializada e de calidade. Promovemos programas de rehabilitación integral e apoiamos a investigación científica para favorecer a inclusión social e o benestar global deste colectivo.
  • Profesionais: Dirixímonos ás persoas profesionais que interveñen na atención directa. A súa capacitación, ética e o seu compromiso son a base para intervir. Apostamos pola formación continua e o recoñecemento da profesionalidade como garantía de calidade e excelencia.
  • Sociedade: Apelamos á corresponsabilidade cidadá para comprender e abordar os retos sociais da EM. Fomentamos a sensibilización para construír redes de apoio activas e efectivas.
  • Administracións públicas: Mantemos un diálogo constante coas administracións públicas para avanzar en políticas sociosanitarias adaptadas á realidade das persoas con EM e as súas familias. Reivindicamos o papel da Federación e as asociacións como referentes con experiencia e coñecemento do colectivo.
  • Terceiro Sector e tecido asociativo: Establecemos colaboracións con outras entidades sociais e o sector privado para sumar esforzos, optimizar recursos e ofrecer servizos de maior calidade. Todo dende unha visión cooperativa e complementaria.
  • Atención integral e enfoque biopsicosocial: Deseñamos e executamos programas adaptados a colectivos específicos. Partimos dunha perspectiva inclusiva, de xénero e centrada na persoa.
  • Sensibilización e información: Ofrecemos información veraz e accesible a través de accións e campañas de sensibilización. Visibilizamos a realidade das persoas con Esclerose Múltiple, fomentando unha sociedade máis inclusiva.
  • Representación institucional e defensa dos dereitos: Somos interlocutores ante as administracións públicas e entidades privadas para canalizar as necesidades do colectivo.
  • Impulso do movemento asociativo: Fomentamos a unión das persoas afectadas e as súas familias a través das entidades membro. Promovemos a participación activa, a visibilidade e a reivindicación dos seus dereitos.
  • Traballo en rede: Establecemos convenios de colaboración con organizacións afíns para optimizar recursos, mellorar os servizos e actuar positivamente na vida persoal, social, laboral e sanitaria das persoas afectadas e as súas familias.
  • Investigación e formación: Promovemos o coñecemento científico e o desenvolvemento de programas formativos para profesionais.
  • Captación e xestión de recursos: Xestionamos fondos públicos e privados para garantir a sostibilidade da Federación e as entidades asegurando así os servizos ofrecidos.
  • Calidade na xestión e profesionalización: Apostamos por unha estrutura organizativa sólida e profesionalizada, con criterios de calidade e transparencia que permitan unha xestión eficiente e sostible.
  • Dignificación: Defendemos o dereito das persoas con EM a vivir dignamente, con autonomía e respecto. Traballamos para proporcionar as ferramentas necesarias para a súa vida diaria, para exercer os seus dereitos e participar activamente na sociedade, recoñecéndose como suxeitos plenos e con capacidade de decisión.
  • Identidade: Reivindicamos a identidade de cada persoa con EM. A diversidade non debe ser un motivo de exclusión. Promovemos o recoñecemento destas persoas como partes activas da sociedade. Favorecemos a súa inclusión plena e a igualdade de oportunidades.
  • Humanidade: Situamos á persoa no centro da intervención. Todas as accións de FEGADEM e as nosas entidades membro responden a un enfoque humanista, que priorice o benestar físico, mental e social das persoas afectadas. Escoitamos, comprendemos e acompañamos.
  • Corresponsabilidade: As entidades membro forman parte do proxecto común da Federación construído dende o consenso e a transparencia. Compartimos visión, criterios e liñas estratéxicas que nos permiten avanzar para acadar os obxectivos comúns.
  • Participación: A participación activa das entidades é importante á hora de garantir a súa representatividade, a pluralidade e a eficacia das accións de FEGADEM. Isto vai acorde coas necesidades do conxunto do movemento asociativo.
  • Profesionalidade: As intervencións levadas a cabo polas entidades deben basearse en criterios técnicos, éticos e de calidade. Débese actuar con responsabilidade e compromiso e respectando os códigos éticos e os principios establecidos polas entidades. Garantimos así unha atención eficiente e centrada na persoa.
  • Defensa dos dereitos: As accións de FEGADEM son en prol da promoción e defensa dos dereitos das persoas con EM. Orientamos o noso traballo a garantir o respecto, a dignidade, a igualdade de oportunidades e a participación activa das persoas afectadas e as súas familias.
  • Solidariedade: Traballamos co compromiso de manter a solidariedade como o valor que vertebra as nosas accións e que dá sentido á nosa existencia como Federación.
  • Transparencia: A nosa xestión é aberta, accesible e baseada na rendición de contas. Informamos con claridade do que facemos, como o facemos e por que, dirixíndonos ás persoas con EM, ás súas familias, ao sector sociosanitario e á sociedade.
  • Profesionalidade: Contamos cun equipo cualificado e comprometido que coordina con coherencia a Federación, con dinámicas de traballo profesionais, rigorosas, éticas e centradas na persoa.
  • Democracia interna: Favorecemos a participación activa, horizontal e consensuada na nosa estrutura organizativa. Garantimos o respecto á diversidade de voces e a toma de decisións colectiva.
  • Enfoque de xénero: Aplicamos o enfoque de xénero en todos os ámbitos da xestión e das nosas accións. Promovemos un modelo organizativo xusto, equitativo e respectuoso cos dereitos das mulleres.
  • Mellora continua: Apostamos pola avaliación constante, a revisión crítica e a innovación como principios para adaptarnos aos cambios sociais e responder ás novas necesidades que poidan xurdir no colectivo destinatario das nosas accións.

A Federación Galega de Esclerose Múltiple (FEGADEM) naceu no 2011 como resultado dunha reunión celebrada o 16 de decembro de 2010. Nesta, representantes das asociacións galegas de Esclerose Múltiple (EM) decidiron construír unha federación sen ánimo de lucro para garantir a calidade de vida das persoas con EM, outras enfermidades neurodexenerativas e as súas familias.

Primeiros pasos (2011-2013)

Nos primeiros anos, FEGADEM centrouse en dar a coñecer a realidade do colectivo ante os poderes públicos, defendendo o papel das asociacións e a necesidade dun apoio institucional sostido. 

Primeiras accións de sensibilización (2014)

  • Campaña “Cube Experience”: Instalouse unha carpa informativa na Praza do Obradoiro (Santiago de Compostela) onde a cidadanía puido experimentar algúns síntomas da EM (tremores, perda de sensibilidade e visión, falta de concentración…). Foi patrocinada por Novartis.
  • I Xornadas Galegas de EM: Celebradas o 18 de outubro no Hotel Eurostars (Santiago) co apoio da Consellería de Traballo e Benestar. Participaron especialistas dos servizos de neuroloxía dos hospitais galegos, así como profesionais das entidades membro.

Incidencia institucional e divulgación (2015)

A Presidenta de FEGADEM participou no Foro “O Experto Responde” da Escola Galega de Saúde, xunto co neurólogo Xosé Mª Prieto (CHUS) no marco do Día Mundial da EM. 

Coordinación interna e profesionalización (2016)

Realizouse traballo conxunto entre a Xunta Directiva da Federación e o persoal técnico das entidades para fortalecer a estrutura federativa e contrataron á primeira técnica de FEGADEM grazas a unha axuda da Xunta de Galicia, iniciando así a profesionalización da entidade.

Crecemento estratéxico (2017)

  • Creación do Plan Estratéxico de FEGADEM.
  • Revisión dos Estatutos e elaboración do Regulamento de Réxime Interno.
  • Nova identidade corporativa e creación da web: co apoio da Fundación Barrié e EDISA.
  • Inicio das negociacións dos convenios coa Xunta de Galicia a través das Consellerías de Sanidade e Política Social.
  • Organización do I Foro Galego de EM.
  • Firma do convenio coa Sociedade Galega de Neuroloxía.
  • Presentación de proxectos en convocatorias públicas e privadas para reforzar a sustentabilidade da Federación.

Alianzas, acción institucional e visibilización (2017)

  • Reunións coa Deputación da Coruña, Consellería de Política Social, Consellería de Sanidade e concellos.
  • Solicitude de subvencións e patrocinios Fundación Repsol, Fundación “La Caixa”, Xunta de Galicia, Programa Iberdrola, Santander Ayuda, Amanece Networks e Fundación Barrié.
  • Reunión cos colexios de profesionais (logopedas, terapeutas ocupacionais, traballo social, psicoloxía, enfermaría, fisioterapia, farmacia e educación social).
  • Campaña “Móllate pola Esclerose Múltiple” con AVEMPO.
  • Organización do II Foro de EM.
  • Celebración do Día Nacional da EM iluminando edificios importantes en varias cidades galegas.
  • Reunións con entidades sociais afíns (Asociación Galega contra enfermidades Neuromulculares, Consello Asesor do Paciente).
  • Creación de guías informativas: de servizos, para persoas recentemente diagnosticadas, intervención profesional, de comunicación…

Consolidación e novas campañas (2019)

  • Reunións con Consellería de Política Social, Consellería de Sanidade e o SERGAS.
  • Captación de fondos a través de Fundación Botín, Obra Social “La Caixa”, Santander Ayuda, Deputación da Coruña, 0,7% do IRPF, laboratorios farmacéuticos…
  • Huchas solidarias con apoio do Colexio de Farmacia de Pontevedra.
  • Pulseiras solidarias.
  • Presentación da 1ª edición das Guías de EM (intervención profesional, guías abreviadas, guías de servizos).
  • Organización das II Xornadas Galegas de EM.
  • Participación, con ACEM, en “Baixo o mesmo paraugas”.
  • Iluminación de edificios polo Día Nacional da EM.
  • Colaboración co Colexio de Logopedas no Concurso de Relatos.
  • Avances no Proceso Asistencial Integrado (PAI) de EM en Galicia.
  • Presenza nos medios.

Impacto da COVID-19 e reactivación (2020-2021)

  • No 2020 a actividade da Federación detívose debido á pandemia da COVID-19.
  • Apoio ás asociacións para reactivar os seus servizos.
  • Reforzo de programas de rehabilitación integral e sensibilización social.

Recoñecemento institucional e proxección pública (2022-2025)

  • Reunións coa Dirección Xeral de Persoas con Discapacidade da Xunta de Galicia.
  • FEGADEM recibiu o Premio de Boas Prácticas da Deputación da Coruña.
  • Estrea do documental de FEGADEM “O SilEMcio do Rural”, visibilizando a realidade das persoas con EM do rural galego. Realizáronse proxeccións por todo o territorio.
  • A Federación consolida o seu compromiso coa profesionalización, visibilidade e mellora continua coa perspectiva de seguir avanzando nun modelo federativo forte e centrado nas persoas.