Preguntas frecuentes

A Esclerose Múltiple (EM) está arrodeada de mitos que cómpre desmontar e trae consigo preguntas e dúbidas. Aquí respondemos algunhas das máis habituais, pero podes contactar connosco para que resolvamos as túas cuestións máis específicas tan pronto como poidamos.

Non é unha enfermidade hereditaria, pero pode existir certa predisposición familiar. Isto signfícase que a causa atribúese a factores xenéticos, pero tamén ambientais e inmunolóxicos. Un 15% ou 20% das persoas diagnosticadas teñen familiares con EM. Cando un dos proxenitores ten esta enfermidade, o risco de que o/a fillo/filla a teña é moi baixo (2,1% de probabilidades). En xemelgos/as si que hai unha maior concordancia, sobre o 25%. Por tanto, si existe certa predisposición xenética, pero hai moitos factores externos que inflúen, polo que non se pode considerar unha enfermidade hereditaria.

A Esclerose Múltiple é unha enfermidade crónica que adoita aparecer en adultos/as novos/as. O diagnóstico é máis frecuente entre os 20 e 50 anos, segundo o tipo de EM. Na forma remitente-recorrente (EMRR) os síntomas aparecen habitualmente entre os 20 e 35 anos, mentres que a primaria progresiva (EMPP) adoita activarse arredor dos 40. Nalgúns casos, ata un 10% das persoas poden presentar o primeiro brote antes dos 18 anos. A idade no momento do diagnóstico pode influír na progresión da enfermidade, pero non é o único factor determinante. A EM non é mortal e a esperanza de vida é practicamente igual á da poboación xeral. Grazas á investigación, hoxe é unha enfermidade cada vez máis controlable, permitindo ás persoas que a teñen manter unha mellor calidade de vida.

É unha lei de ámbito estatal, aínda que debe desenvolvela cada Comunidade Autónoma (Lei de Promoción da Autonomía Persoal e Atención ás persoas en situación de dependencia). Poden acollerse a ela todas as persoas que se atopen en situación de dependencia e demostren un mínimo de 5 anos de residencia en España. A lei ofrece a quen o precise unha prestación económica destinada a cubrir os gastos dos coidados necesarios, e en casos excepcionais pódese outorgar tamén ás familias. A valoración do nivel de dependencia establécese en base a unha escala de tres graos. En función da autonomía persoal de cada caso proveranse tamén servizos asistenciais ou a correspondente prestación económica.

Se te diagnostican Esclerose Múltiple, recibirás apoio do persoal médico, pero podes acudir tamén ás asociacións de pacientes membro da Federación. Estas traballan con persoas diagnosticadas de EM, pero tamén coas familias, ofrecendo servizos que melloran a calidade de vida destas persoas e servindo de espazo de apoio e acompañamento.

Si. A enfermidade aparece nun momento clave da vida, cando se toman decisións de índole persoal, profesional e familiar polo que é lóxico que afecte ao estado de ánimo e requira un período de adaptación. A incertidume da evolución ou os propios problemas neurolóxicos derivados da mesma, así como certos tratamentos, fan que ata un 75% das persoas diagnosticadas sofran alteracións do estado de ánimo, depresión e ansiedade nalgún momento da enfermidade. Recoméndaselles valoración e seguimento por psicoloxía e psiquiatría. No caso de que sexa necesario pódese recorrer ao tratamento farmacolóxico. O estado de ánimo das persoas é moi importante para manter unha boa calidade de vida, polo que coidar a saúde mental é imprescindible.

Non, a Esclerose Múltiple non é contaxiosa. Non se transmite de persoa a persoa, nin por contacto físico, nin a través de fluidos corporais. É unha enfermidade autoinmune que afecta ao sistema nervioso central e non é infecciosa. 

O embarazo non modifica o prognóstico a longo prazo da enfermidade. A EM non é, por si mesma, unha contraindicación para o embarazo. Durante o embarazo acostúmase experimentar unha redución dos brotes. Non obstante, as recaídas poden aumentar transitoriamente despois do parto, sobre todo nos 3 meses seguintes. Tampouco existe un maior risco para o feto. No caso de estar en tratamento inmunomodulador ou inmunosupresor é necesario o uso de medidas anticonceptivas, e planificar o embarazo nunha etapa de estabilidade da enfermidade.

Un ensaio clínico é unha avaliación experimental dun medicamento ou técnica diagnóstica ou terapeútica que coa súa aplicación en seres humanos pretende valorar a súa eficacia e seguridade. O ensaio clínico realízase só cando hai razóns para crer que o tratamento que se está a estudar pode ser beneficioso para a persoa. Estes estudos teñen distintas fases de desenvolvemento. Na fase III participan un número elevado de persoas e se os resultados son positivos as axencias reguladoras poden conceder a autorización e comercialización dese fármaco cunhas indicacións específicas. Todos os ensaios pasan uns controis previos moi exhaustivos do Comité de Ensaios Clínicos e o persoal investigador está acreditado nunha normativa sobre boas prácticas clínicas. Ás persoas afectadas apórtaselles información previa por escrito mediante o consentimento informado que deberán ler e preguntar as dúbidas antes de participar. As persoas saben que poden negarse a participar nestes estudos sen ningunha consecuencia posterior no seguimento.

A investigación en Esclerose Múltiple está centrada na procura de novas terapias que modifiquen a evolución. Os próximos anos serán decisivos, coa chegada de opcións terapéuticas máis personalizadas grazas aos biomarcadores, que poderán axudar a escoller o tratamento máis eficaz para cada persoa. Aínda que aínda non hai cura, a personalización terapéutica é xa unha realidade. Hoxe, o coñecemento científico sobre a EM está dispoñible para o persoal de neuroloxía e compártese a nivel internacional a través de publicacións médicas especializadas. Isto garante que o tratamento e a atención que reciben as persoas con EM no en España estea ao mesmo nivel que noutros lugares. A dedicación, a experiencia e o traballo diario dos e as profesionais son clave para ofrecer unha asistencia de calidade ás persoas con EM.