FEGADEM pon rostro aos síntomas invisibles da Esclerose Múltiple
A exposición fotográfica itinerante ‘Máis aló do visible’ visibiliza os síntomas da Esclerose Múltiple que non sempre se perciben e o seu impacto na saúde mental.
- En España había en 2025 unhas 58.510 persoas con Esclerose Múltiple (EM) e cada ano prodúcense arredor de 1.900 novos diagnósticos.
- A idade media de diagnóstico da Esclerose Múltiple sitúase nos 32 anos e a enfermidade afecta maioritariamente ás mulleres.
- A fatiga, a dor, as alteracións cognitivas, os trastornos do sono ou as alteracións emocionais son algúns dos síntomas invisibles da Esclerose Múltiple.
- Ata un 50 % das persoas con EM refiren ter recibido nalgún momento o diagnóstico de ansiedade ou depresión.
- O 73,2 % das persoas participantes no estudo sEMos sinala que a enfermidade afectou á súa vida académica ou laboral.
- FEGADEM presentou este mércores, 7 de outubro, no Hospital Clínico Universitario de Santiago (CHUS) a exposición fotográfica itinerante ‘Máis aló do visible’, que percorrerá diferentes cidades galegas.
A Federación Galega de Esclerose Múltiple (FEGADEM) presentou hoxe no Hospital Clínico Universitario de Santiago (CHUS) ‘Máis aló do visible’. É unha exposición fotográfica itinerante que busca poñer rostro aos síntomas invisibles da Esclerose Múltiple e mostrar o impacto que poden ter na vida cotiá das persoas que conviven coa enfermidade.
A iniciativa pretende achegar á sociedade unha realidade que non sempre é perceptible. Unha persoa con Esclerose Múltiple pode continuar coa súa vida diaria. E ao mesmo tempo, convivir con síntomas invisibles que poden condicionar os seus plans.
A Esclerose Múltiple é unha enfermidade neurolóxica crónica que adoita diagnosticarse a unha idade media de 32 anos. Afecta a máis de 58.000 persoas en España, maioritariamente ás mulleres. Cada ano prodúcense arredor de 1.900 novos casos.
Esclerose Múltiple: moito máis aló dos síntomas visibles
A Esclerose Múltiple tamén é coñecida como a “enfermidade das mil caras” pola gran variedade de síntomas que pode presentar. Algúns son visibles, como determinados problemas de mobilidade. Outros poden pasar desapercibidos.
Entre os síntomas invisibles da Esclerose Múltiple atópanse a fatiga, as alteracións cognitivas, a dor, os trastornos do sono, a incontinencia ou as alteracións emocionais, entre outros.
Que un síntoma non se vexa non significa que non exista. Estas manifestacións poden condicionar o día a día e dificultar actividades que para o resto poden parecer doadas.
O impacto pode trasladarse tamén ás relacións sociais, á vida académica e laboral e á autonomía persoal. Isto pode favorecer situacións de incomprensión ou illamento social.
Segundo o informe sobre o Impacto Sociosanitario das Enfermidades Neurolóxicas en España, da Sociedade Española de Neuroloxía (SEN) e publicado en 2025, ata un 50 % das persoas con Esclerose Múltiple foron diagnosticadas de ansiedade ou depresión nalgún momento.
A dimensión social e laboral da enfermidade tamén queda reflectida no estudo sEMos. Neste, o 73,2 % das persoas participantes afirma que a Esclerose Múltiple afectou á súa vida académica ou laboral.
Esta realidade cobra especial relevancia nunha enfermidade cuxa idade media de diagnóstico se sitúa nos 32 anos. Ademais, a Esclerose Múltiple é a primeira causa de discapacidade por enfermidade neurolóxica non traumática entre a poboación nova en España.
Un novo perfil de persoas recentemente diagnosticadas
As melloras no diagnóstico e nos tratamentos están facendo posible que moitas persoas reciban o diagnóstico de Esclerose Múltiple nunha etapa temperá. En numerosos casos, sen presentar aínda síntomas visibles.
Esta realidade supón tamén un novo reto para as asociacións de pacientes. As persoas recentemente diagnosticadas poden non identificar inicialmente ás entidades como un recurso ao que acudir. Precisamente porque continúan desenvolvendo a súa vida cotiá con autonomía.
Porén, recibir un diagnóstico de Esclerose Múltiple pode xerar preguntas, incertezas e cambios. Isto fai especialmente importante contar con información, acompañamento e apoio desde o momento do diagnóstico.
Durante a presentación, Aldara López, coordinadora de FEGADEM, destacou a necesidade de que as entidades sexan capaces de acompañar tamén ás persoas recentemente diagnosticadas que aínda non presentan síntomas visibles.
O acto contou coa participación de Begoña Abeijón, directora xeral de Persoas con Discapacidade da Xunta de Galicia, que puxo en valor o apoio da Administración ao proxecto. Con Ángel Facio, xerente da Área Sanitaria de Santiago de Compostela e Barbanza, e o doutor José María Prieto, xefe do Servizo de Neuroloxía do CHUS.
‘Máis aló do visible’: poñer rostro ao que non se ve
A presentación contou tamén co testemuño de Sonia García, persoa con Esclerose Múltiple participante no proxecto e presidenta de ACEM Coruña. Compartiu a súa experiencia en primeira persoa e contribuíu a trasladar a realidade que existe detrás dos síntomas que non sempre se ven.
Tamén participou Fuco Reyes, fotógrafo responsable do proxecto. Traballou coas persoas retratadas para construír unha representación visual das súas experiencias coa Esclerose Múltiple.
O proceso creativo partiu das vivencias das persoas participantes e da maneira na que cada unha experimenta a enfermidade. Deu lugar a diferentes representacións dunha mesma realidade: a Esclerose Múltiple e os seus múltiples síntomas.
A inauguración reuniu tamén a outras persoas participantes no proxecto. Tamén a representantes de ACEM Santiago, AVEMPO e ACEM Coruña, persoas socias das entidades da Federación e profesionais do CHUS. Entre estes, persoal dos servizos de Neuroloxía e Enfermaría, que acompañaron a presentación e o posterior percorrido pola exposición.
“Estamos atopándonos con persoas moi novas, recentemente diagnosticadas, que aparentemente están ben e que quizais aínda non sintan que precisan acudir a unha asociación. Pero ter o diagnóstico de EM, incluso cando non hai síntomas visibles, implica ter que enfrontarse a moitas preguntas, incertezas e cambios na vida diaria. As entidades temos que ser capaces de chegar tamén a esas persoas e acompañalas desde o primeiro momento”, afirma Teresa González, presidenta de FEGADEM.
A exposición percorrerá diferentes cidades de Galicia
Ante esta realidade, FEGADEM impulsa ‘Máis aló do visible’. O obxectivo é achegar á sociedade unha situación que, precisamente pola súa invisibilidade, pode resultar difícil de comprender.
A través da fotografía, a exposición busca mostrar que detrás dunha persoa que aparentemente continúa coa súa vida poden existir síntomas que condicionan o seu día a día.
A exposición, posible grazas ao patrocinio da Xunta de Galicia, iniciará en outubro un percorrido por diferentes cidades de Galicia.
Tras a súa presentación en Santiago de Compostela, a mostra fará paradas en Pontevedra, A Coruña, Ferrol, Lugo, Ourense e Vigo.
As próximas datas e localizacións poderán consultarse na web de FEGADEM, onde tamén estará dispoñible unha versión virtual e accesible da exposición.
Máis información:
Contacta con FEGADEM
