A volta ao cole e a Esclerose Múltiple

Chega setembro, e este mes comeza co inicio do curso escolar. A volta ao cole marca o ritmo das familias, con novas rutinas e un esforzo para reorganizarse. Porén, cando a Esclerose Múltiple (EM) forma parte do fogar, esta época do ano require aínda máis planificación. A EM pode afectar á contorna educativa, tanto se a persoa que convive coa enfermidade é o neno ou nena, coma se é o pai ou nai.

A Esclerose Múltiple pediátrica

A EM é unha enfermidade crónica, autoinmune e neurodexenerativa que afecta ao sistema nervioso central. Adóitase diagnosticar entre os 20 e os 40 anos. Pero tamén hai casos pediátricos. Estes son nos que o diagnóstico vén antes dos 18 anos de idade.

Estímase que no mundo conviven coa EM arredor de 2,9 millóns de persoas. Delas, máis de 31.000 son nenas, nenos e adolescentes. A prevalencia na infancia e adolescencia sitúase en 1,49 casos por cada 100.000 habitantes menores de idade. Pero esta cifra podería estar infradiagnosticada en zonas con menor acceso a especialistas.

É dicir, a forma pediátrica da EM representa entre o 3% e o 10% de todos os casos de EM diagnosticados. Tendo en conta que en España hai máis de 55.000 persoas diagnosticadas, estímase que haberá entre 1.650 e 5.500 menores de idade con EM en España.

O máis habitual…

A forma maioritaria diagnosticada é a EMRR (a Esclerose Múltiple Remitente-Recorrente). Esta representa aproximadamente o 98% dos casos infantís. Nesta forma, os brotes altérnanse con periodos de recuperación. Na infancia e a adolescencia, a enfermidade adoita ser máis inflamatoria e activa. A taxa anual de brotes pode ser máis do dobre que na idade adulta. Pero tamén é certo que os nenos, nenas e adolescentes adoitan recuperarse máis rapidamente dos brotes.

Aínda que a causa se descoñece, os estudos parecen apuntar a causas xenéticas, inmunolóxicas ou a exposición a certos virus. Pero isto non quere dicir que a EM sexa unha enfermidade hereditaria. Para comprender como funciona esta cuestión, podes consultar a nosa sección da web de Preguntas frecuentes. Tamén parece asociarse a niveis baixos de vitamina D ou a exposición prenatal ao tabaco ou pesticidas, pero isto está en estudo.

Cabe destacar que a EM pediátrica afecta máis aos nenos, nenas e adolescentes que outras patoloxías crónicas como a diabete, por exemplo. Por isto, sería necesario investir máis recursos en investigar a EM pediátrica.

Rendemento escolar

Moitas familias temen que o diagnóstico afecte ás capacidades de aprendizaxe do neno, nena ou adolescente. Con todo, a EM pediátrica non diminúe o rendemento escolar.

Un estudo realizado en Dinamarca demostrou que, a pesares de que o alumnado con EM ten maiores niveis de hospitalización, fatiga, maior uso dos servizos de saúde e precisa máis medicación, obteñen resultados académicos comparables e equiparables aos do resto. A cuestión é ofrecer a empatía e o soporte requirido.

Para apoiar á nena, neno ou adolescente con EM, o persoal docente debe entender que a enfermidade provoca tanto síntomas evidentes así como invisibles. A incomprensión destes síntomas non visibles é un dos maiores focos de estrés e illamento para o/a alumno/a.

Adaptacións escolares recomendadas

Dada a natureza impredicible da EM, as adaptacións deben ser flexibles e revisarse de forma continua ao longo do curso. Recoméndase estruturar as medidas en tres ámbitos: adaptacións académicas, físicas e soporte social e emocional.

Adaptacións académicas

Materias complexas de mañá: situar as materias máis esixentes nas primeiras horas do día, cando o/a alumno/a está máis descansado/a.
Flexibilidade en exames e tarefas: dar tempo adicional para probas, fragmentar traballos longos en varias entregas e utilizar exames tipo test ou de preguntas breves en lugar de desenvolvementos extensos.
Tecnoloxía e avaliación adaptada: se a motricidade das mans está afectada, permitir exames orais, non penalizar a caligrafía e facilitar o uso do ordenador.
Apuntes listos: entregar copias dos apuntes do/a profesor/a antes ou despois das clases e permitir a gravación de explicacións.
Axudas visuais: usar letra ampliada ou audiolibros se hai problemas de visión.

Adaptacións físicas

Evitar peso innecesario: facilitar un dobre xogo de libros de texto (un para a casa e outro para a clase) e considerar asignar dous casilleros (un na planta de arriba e outro na de abaixo, no caso de ser necesario).
Descansos programados: introducir periodos de repouso breves durante a xornada para combater a fatiga.
Pases permanentes e accesos: non poñer trabas para ir ao baño ou á enfermaría (no caso de existir). Facilitar o uso do ascensor de existen problemas de mobilidade nas pernas e dar máis tempo para o desprazamento entre as clases.
Control da temperatura: permitir levar auga fría, colocar un ventilador preto do seu pupitre na aula e realizar educación física adaptada en pavillóns climatizados para evitar a intolerancia á calor.
Muda de reposto: dispoñer de roupa limpa de cambio na enfermería para previr accidentes por incontinencia.

Soporte social e emocional

Reunións informativas: realizar sesións co persoal do colexio para que coñezan a enfermidade e eviten prexuízos.
Atención psicopedagóxica: ofrecer apoio emocional, titorías e derivación a profesionais de saúde mental para xestionar a ansiedade e a depresión.
Fortalecer lazos sociais: axudar a que o alumno manteña e mellore a relación cos/as seus/súas compañeiros/as, xa que as inseguridades poden dificultar as relacións persoais.
Información de recursos: ofrecer ao alumnado con EM e ás familias información sobre recursos que están á súa disposición, como as asociacións que traballan a diario con estas persoas.
Empatía e comprensión: adoita ser necesario acudir ao médico regularmente, posto que o persoal docente debe ser comprensivo con esta cuestión.

Cando son os pais ou nais os que conviven coa EM

A volta ao cole, a esixente rutina escolar, os madrugóns, as tarefas e os desprazamentos tamén poñen a proba a resistencia física e mental dos pais e nais con EM. A isto súmase que as frecuentes citas médicas e os tratamentos dos pais e nais poden chocar cos horarios de coidado dos fillos/as.

Para organizar este periodo sen comprometer a saúde, recoméndase seguir este catálogo de estratexias:

Planificación estruturada da semana: deseñar un programa ou calendario familiar visible onde estean claros os horarios de clases, extraescolares, exames e citas médicas dos proxenitores. A anticipación reduce o estrés.
Organización do espazo e das tarefas: distribuír de forma eficiente as tarefas do fogar e o apoio nos deberes para evitar o cansazo físico. A fatiga é o síntoma máis común, polo que a rutina diaria debe deseñarse en función da necesidade de descanso.
Comunicación aberta e honesta: explicarlles de forma sinxela e adaptada á súa idade que papá ou mamá cansan con facilidade debido á enfermidade. Cando os nenos e nenas o comprenden, amosan maior empatía e cooperación.
Establecer normas claras en casa: para evitar a fatiga extrema de última hora, convén poñer regras estritas. Por exemplo, prohibindo invitar a compañeiros/as a xogar ou a cear a última hora do día sen planificalo previamente con tempo.
Apoio na contorna escolar e social: colaborar con outros pais e nais para facer quendas de transporte (levar ou recoller aos nenos/as). Tamén é importante que o equipo médico dos pais/nais coñeza os seus problemas de conciliación para adaptar, se é posible, as visitas clínicas.
Rede de axuda profesional: acudir ás asociacións de Esclerose Múltiple. Estas entidades ofrecen asesoramento e pautas útiles para axudar ás familias onde un dos seus membros convive coa enfermidade.