As persoas con Esclerose Múltiple reclaman visibilidade e apoio no Día Nacional da enfermidade, que afecta a 4.500 galegos
Investigación, rehabilitación, recoñecemento do 33% de discapacidade, equidade e emprego para as persoas con Esclerose Múltiple, as principais reclamacións.
A Federación Galega de Esclerose Múltiple (FEGADEM) e as súas cinco asociacións membros celebran este domingo 18 de decembro o Día Nacional da Esclerose Múltiple para concienciar e poñer de manifesto a situación das persoas afectadas por esta enfermidade. As persoas con EM demandan visibilidade e un maior apoio institucional para a investigación da patoloxía e o mantemento dos servizos que ofrecen as asociacións de pacientes, imprescindibles para a mellora da calidade de vida das persoas afectadas e os seus familiares.
A Esclerose Múltiple é unha enfermidade crónica e neurodexenerativa que afecta ao Sistema Nervioso Central coñecida como a ‘enfermidade das mil caras’, dado que afecta a cada persoa de forma diferente con múltiples síntomas, algúns deles invisibles. A día de hoxe non se coñece a súa causa, polo que todavía non existe unha cura para a enfermidade. Trátase da segunda causa de discapacidade en adultos novos –tralos accidentes de tráfico- e afecta predominantemente ao sexo feminino.
Galicia é a Comunidade Autónoma coa prevalenza máis alta de Esclerose Múltiple de España, con cerca de 4.500 pacientes e unha incidencia anual de 5 pacientes por cada 100.000 habitantes, o que supón que se diagnostican nove novos casos cada mes.
¿QUÉ RECLAMAN AS PERSOAS CON ESCLEROSE MÚLTIPLE?
Con motivo do Día Nacional da Esclerose Múltiple, as asociacións de pacientes de Esclerose Múltiple solicitan apoio e axudas co obxectivo de conseguir:
• O recoñecemento automático do 33% do grado de discapacidade co diagnóstico, o que suporía un mellor acceso a medidas de apoio e protección social.
• Maior apoio aos servizos rehabilitadores que ofrecen as asociacións de pacientes, imprescindibles para a mellora da calidade de vida das persoas afectadas.
• Maior apoio gubernamental á investigación da esclerose múltiple.
• Acceso a un tratamento rehabilitador integral, personalizado gratuito e continuado, reforzando o papel que as organizacións de pacientes desenvolven neste campo.
• Equidade no acceso ao tratamento farmacolóxico que precisa cada persoa en todos os centros hospitalarios.
• Maior compromiso dos empresarios nas adaptacións dos postos de traballo e o cumprimento do 2% que exixe a lexislación na contratación de persoas con discapacidade.
EVENTOS EN GALICIA POLO DÍA NACIONAL DA EM
• A CORUÑA (ACEM)- SÁBADO 17: Mesas informativas en C.C. Alcampo (de 11.00 a 14:0 y de 16:00 a 20:00h) en C/ Juan Flórez (frente a Cortefiel, de 10 a 14h.) Cantón Pequeño (de 10:00 a 19:30h) y Carrefour Alfonso Molina (de 10:00 a 14:00h. y de 16:00 a 20:00h.) | DOMINGO 18: Mesa informativa en C.C. 4 Caminos (de 11:00 a 14:00h.). A noite do 18 ao 19 iluminaranse de vermello a fonte de Cuatro Caminos, o Castelo de Santa Cruz (Oleiros), as entradas ao polígono de Bergondo e a fachada do Concello de Betanzos.
• OURENSE (AODEMPER)– SÁBADO 17: II Edición do Partners Day Crossfit Inclusivo (16:00h nas instalacións de Crossfit Ourense) | DOMINGO 18: iluminaranse de vermello a Ponte Romana e o Edificio da Diputación Provincial de Ourense. | LUNS 19: mesa informativa no Centro Comercial Pontevella en horario de 11h a 14h e de 16h a 19h
• SANTIAGO DE COMPOSTELA (A.C.E.M.)– LUNS 19: Mesa de concienciación e visibilidade no Hospital Clínico Universitario de Santiago CHUS, de 09:00 a 14:00hrs.
• VIGO (AVEMPO)– SÁBADO 17: mesa de merchandising solidario no ‘Mercado del Mono’ del Bar El Mono Vintage (C/ Velázquez Moreno, 37) de 12 a 21hrs.
