As persoas afectadas de Esclerose Múltiple reclaman máis investigación no Día Mundial da patoloxía, que afecta a 3.000 galegos

Publicada o

A Federación Galega de Esclerose Múltiple (FEGADEM) e as súas cinco entidades membros únense á campaña ‘bringing us closer’ (acercándonos máis) coa celebración de distintas actividades nas principais cidades galegas.

Investigación, rehabilitación, recoñecemento do 33%, equidade e empleo para as persoas con Esclerose Múltiple, as principais reclamacións.

Galicia é a Comunidade Autónoma coa prevalenza máis alta de Esclerose Múltiple de España, con nove casos novos diagnosticados ao mes.

A Federación Galega de Esclerose Múltiple (FEGADEM) e as súas cinco asociacións membros celebran este mércores 30 de maio o Día Mundial da Esclerose Múltiple mediante a realización de diferentes actividades para concienciar e poñer de manifesto a situación dos afectados por esta enfermidade. Baixo o lema ‘bringing us closer’ (achegándonos máis), as persoas con Esclerose Múltiple (EM) demandan este ano un maior apoio gobernamental á investigación da patoloxía, que sufriu un importante recorte orzamentario nos últimos anos.

A Esclerose Múltiple é unha enfermidade crónica e neurodexerativa que afecta o Sistema Nervioso Central coñecida como a ‘enfermidade das mil caras’, dado que afecta a cada persoa de forma diferente. A día de hoxe descoñécese a súa causa, polo que aínda non existe unha cura para a enfermidade. Trátase da segunda causa de discapacidade en adultos novos –tras os accidentes de tráfico- e afecta predominantemente ao sexo feminino.

Galicia é a Comunidade Autónoma coa prevalencia máis alta de Esclerose Múltiple de España, con preto de 3.000 pacientes e unha incidencia anual de 5 pacientes por cada 100.000 habitantes, o que supón que se diagnostican nove novos casos cada mes. 

QUE RECLAMAN AS PERSOAS CON ESCLEROSE MÚLTIPLE?

Con motivo do Día Mundial da Esclerose Múltiple, as asociacións de pacientes de Esclerosis Múltiple solicitan apoio e axudas co obxectivo de conseguir:

  • Maior apoio gobernamental á investigación da Esclerose Múltiple. Os fondos públicos destinados á REEM (Rede Española de Esclerose Múltiple) sufriron un recorte orzamentario do 30%. Este financiamento representa o 10% do que reciben as redes de investigadores de similares características noutros países europeos. As asociacións de Esclerose Múltiple queremos denunciar o abandono institucional no que se atopan os nosos investigadores.
  • Acceso a un tratamento rehabilitador integral, personalizado, gratuíto e continuado, reforzando o papel que as organizacións de pacientes desenvolven neste campo.
  • O recoñecemento automático do 33% do grao de discapacidade co diagnóstico, o que permitiría o acceso a prestacións e recursos que mellorarían significativamente a calidade de vida das persoas con Esclerose Múltiple.
  • Equidade no acceso ao tratamento farmacolóxico que precise cada persoa en todos os centros hospitalarios.
  • Maior compromiso dos empresarios nas adaptacións dos postos de traballo e o cumprimento do 2% que esixe a lexislación na contratación de persoas con discapacidade.

EVENTOS EN GALICIA POLO DÍA MUNDIAL DA EM

  • A CORUÑA (ACEM)-  Barbería Solidaria pola Esclerose Múltiple (9 de xuño de 15:00 a 21:00 h.)
  • LUGO (ALUCEM)– Mesas informativas situadas no Hospital Universitario Lucus Augusti, na Xunta de Galicia e na  Deputación de Lugo (De 10 a 14:00 h.)
  • OURENSE (AODEM)– Carpa informativa na Rúa do Paseo Nº4 (enfronte ao Antigo Banco de España) de 11:00 a 20:00 h.
  • SANTIAGO DE COMPOSTELA (A.C.E.M.)– Gala Solidaria pola Esclerose Múltiple no Instituto Rosalía de Castro (19:00 h)
  • VIGO (AVEMPO)– Xornada de portas abertas con talleres, clases, presentación do programa de iniciación á marcha nórdica e do novo merchandising oficial.

Infórmate