FEGADEM. 30 de maio, Día Mundial da Esclerose Múltiple

Facer visibles os síntomas invisibles da Esclerose Múltiple é o principal obxetivo no día mundial da enfermidade.

A Esclerose Múltiple (EM), é unha enfermidade crónica, autoinmune, desmielinizante e dexenerativa do Sistema Nervioso Central que afecta o cerebro e á medula espinal.
Está presente en todo o mundo e é unha das enfermidades neurolóxicas máis comúns entre a poboación de 20 a 40 anos. Trátase da segunda causa de discapacidade en adultos novos e afecta predominantemente ao sexo feminino.
A EM ten múltiples manifestacións e pode afectar a cada persoa de forma diferente, por iso é polo que se lle coñece popularmente como “a enfermidade das mil caras”.
As persoas con Esclerose Múltiple poden padecer alteracións da visión, dor, problemas de movilidade, fatiga, mareos, espasmos musculares, problemas cognitivos, tremor, ansidade ou depresión. Moitos destos síntomas resultan ser invisibles para familiares e amigos.
O recoñecemento automático do 33% do grao de discapacidade co diagnóstico permitiría o acceso a prestacións e recursos coa finalidade de mellorar a calidade de vida das persoas afectadas con Esclerose Múltiple.

A Federación Galega de Esclerose Múltiple (FEGADEM), e as súas 5 asociacións, celebran o 30 de maio o día Mundial da Esclerose Múltiple, realizando diferentes actividades para concienciar e sensibilizar a sociedade sobre a situación das persoas que viven con esta enfermidade neurodexenerativa.

A Federación Galega de Esclerose Múltiple, de aquí en diante, FEGADEM, representa a cinco asociacións en Galicia e ten unha misión que consiste en promover o movemento social e asociativo da Esclerose Múltiple e outras enfermidades neurodexenerativas, desenvolvendo unha labor institucional en defensa dos dereitos e intereses das persoas afectadas de EM, as súas familias e/ou referentes, promovendo que as entidades sociais teñan proxección social e un referente representativo do colectivo a nivel autonómico.

FEGADEM, componse das seguintes asociacións:

Campaña internacional “Mi EM Invisible’

Baixo o lema “No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos”, a campaña internacional “Mi EM Invisible” (#MyInvisibleMS), lanzada pola Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), ten como obxetivo concienciar sobre os síntomas invisibles da Esclerose Múltiple e o seu impacto na calidade de vida. A campaña da voz a todalas persoas que viven con Esclerose Múltiple para que expliquen e compartan os seus síntomas invisibles, co obxetivo de loitar contra as ideas equivocadas que se teñen sobre a enfermidade. Toda a información sobre cómo participar en www.worldmsday.org. #MyInvisibleMS #DiaMundialEM #MiEMinvisible

Presentación de la 1º Edición de las Guías de Esclerose Múltiple –Intervencións profesionais

Dende a Federación Galega de Esclerose Múltiple, organizarase un acto para a presentación da 1ª Edición da Guía de Esclerose Múltiple – Intervencións profesionais que, terá lugar en Santiago de Compostela o 14 de Xuño, no Salón de actos da Consellería de Sanidade. Nesta guía, preténdese, de maneira distintiva, dar a coñecer o traballo daqueles outros profesionais, que teñen tamén un papel na EM e na busca dunha mellora na calidade de vida das persoas afectadas..

Todos/ as eles/ as, traballando de maneira coordinada, multi e interdisciplinar, son imprescindibles para abordar a complicada tarefa de vivir con EM. Para a elaboración desta guía, contamos coa participación de profesionais especialistas no tratamento da EM en diversos campos, así como co aval dos seguintes colexios profesionais:

• Colexio Profesional de Logopedas de Galicia ( CPLG)

• Colexio Oficial de Farmacéuticos de Pontevedra ( COFPO)

• Colexio Oficial de Psicoloxía de Galicia ( COPG)

• Colexio de Educadoras e Educadores Sociais de Galicia ( CEESG)

• Colexio Oficial de Terapia Ocupacional de Galicia ( COTOGA)

• Colexio Oficial de Traballo Social de Galicia ( COTSG)

• Colexio Oficial de Enfermería de Lugo (COE)

E, grazas ao mecenado da Fundación Roviralta e da Fundación Barrié que deron o impulso inicial, fíxose realidade esta Guía de Esclerose Múltiple.

Reivindicacións das Persoas con Esclerose Múltiple

Co motivo do Día Mundial da Esclerose Múltiple, FEGADEM e as súas cinco asociacións únense á loita pola consecución do recoñecemento automático do 33% de discapacidade co diagnóstico dunha enfermidade neurodexenerativa, onde a finalidade é garantir a calidade de vida das persoas afectadas pola EM ao conseguir o acceso a recursos e medidas de protección social.

Fegadem ten a visión de futuro, de converterse nun instrumento de representación dun proxecto coordinado entre todos os sectores implicados na atención deste colectivo, efectivo e eficiente coa realidade da enfermidade e as súas repercusións sanitarias e sociais, éticamente responsable dende a moral e os valores da inclusión dun colectivo con necesidades especiais, baseado na igualdade e solidariedade cunha repartición equitativa en igualdade de condicións e dando resposta ás necesidades e demandas do colectivo que representa.