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Las personas afectadas de Esclerosis Múltiple reclaman más investigación en el Día Mundial de la patología, que afecta a 3.000 gallegos

  • La Federación Gallega de Esclerosis Múltiple (FEGADEM) y sus cinco entidades miembros se unen a la campaña ‘bringing us closer’ (acercándonos más) con la celebración de distintas actividades en las principales ciudades gallegas
  • Investigación, rehabilitación, reconocimiento del 33%, equidad y empleo para las personas con Esclerosis Múltiple, las principales reclamaciones
  • Galicia es la Comunidad Autónoma con la prevalencia más alta de Esclerosis Múltiple de España, con nueve casos nuevos diagnosticados al mes

29/05/2018 | Santiago de Compostela

La Federación Gallega de Esclerosis Múltiple (FEGADEM) y sus cinco asociaciones miembros celebran este miércoles 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple mediante la realización de diferentes actividades para concienciar y poner de manifiesto la situación de los afectados por esta enfermedad. Bajo el lema ‘bringing us closer’ (acercándonos más), las personas con Esclerosis Múltiple (EM) demandan este año un mayor apoyo gubernamental a la investigación de la patología, que ha sufrido un importante recorte presupuestario en los últimos años.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica y neurodegerativa que afecta al Sistema Nervioso Central conocida como la ‘enfermedad de las mil caras’, dado que afecta a cada persona de forma diferente. A día de hoy se desconoce su causa, por lo que todavía no existe una cura para la enfermedad. Se trata de la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes –tras los accidentes de tráfico- y afecta predominantemente al sexo femenino.

Galicia es la Comunidad Autónoma con la prevalencia más alta de Esclerosis Múltiple de España, con cerca de 3.000 pacientes y una incidencia anual de 5 pacientes por cada 100.000 habitantes, lo que supone que se diagnostican nueve nuevos casos cada mes.

¿QUÉ RECLAMAN LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE?

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, las asociaciones de pacientes de Esclerosis Múltiple solicitan apoyo y ayudas con el objetivo de conseguir:

  • Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Los fondos públicos destinados a la REEM (Red Española de Esclerosis Múltiple) han sufrido un recorte presupuestario del 30%. Esta financiación representa el 10% de lo que reciben las redes de investigadores de similares características en otros países europeos. Las asociaciones de Esclerosis Múltiple queremos denunciar el abandono institucional en el que se encuentran nuestros investigadores.
  • Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollan en este campo.
  • El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
  • Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona en todos los centros hospitalarios.
  • Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

EVENTOS EN GALICIA POR EL DÍA MUNDIAL DE LA EM


A CORUÑA (ACEM)- Barbería Solidaria por la Esclerosis Múltiple (9 de junio de 15:00 a 21:00h.)
LUGO (ALUCEM)– Mesas informativas ubicadas en el Hospital Universitario Lucus Augusti, en la Xunta de Galicia y en la Deputación de Lugo (De 10 a 14:00h.)
OURENSE (AODEM)– Carpa informativa en la Rúa do Paseo Nº4 (enfrente al Antiguo Banco de España) de 11:00 as 20:00h.
SANTIAGO DE COMPOSTELA (A.C.E.M.)– Gala Solidaria por la Esclerosis Múltiple en el Instituto Rosalía de Castro (19:00h)
VIGO (AVEMPO)– Jornada de puertas abiertas con talleres, clases, presentación del programa de iniciación a la marcha nórdica y del nuevo merchandising oficial.
 

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