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© FEGADEM | 04/06/2024 | Asociaciones miembro FEGADEM

Manifiesto por la Esclerosis Múltiple

FEGADEM y nuestras cinco entidades miembro escribimos un manifiesto conjunto por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

04/06/2024 | Santiago de Compostela

Desde FEGADEM promovemos este 2024 la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple el 30 de mayo. Esta iniciativa se desarrolla en Galicia por las cinco entidades miembro de FEGADEM: ACEM SantiagoACEM CoruñaAVEMPO en Vigo, AODEMPER en Ourense y ALUCEM en Lugo. Todas juntas pretendemos visibilizar esta realidad y responder a las necesidades de todas las personas con Esclerosis Múltiple, así como a familiares y profesionales relacionados con este ámbito.

Es nuestra misión promover y coordinar la defensa de los derechos de las personas con EM y otras personas con discapacidad para conseguir su plena integración. Buscamos ser entidades de referencia en Galicia para las personas con Esclerosis Múltiple y su entorno, promoviendo actividades e información destinadas a mejorar su situación y calidad de vida. Además, luchamos por una mayor inversión en investigación y por el diagnóstico precoz y preciso para todas las personas con Esclerosis Múltiple.

Queremos crear conciencia y abogar por una mejor formación en este ámbito para los profesionales sanitarios. Deben promoverse nuevas investigaciones en este campo, así como fomentar avances clínicos en el diagnóstico. Llamamos a la colaboración entre instituciones académicas, organismos gubernamentales, organizaciones sin ánimo de lucro y la industria farmacéutica para impulsar el avance científico en este campo.

Por tanto, desde FEGADEM y las entidades miembro, expresamos nuestro firme compromiso con las siguientes demandas:

  1. Instamos a las autoridades pertinentes a mejorar el acceso a las medidas de apoyo y protección social para las personas con esclerosis múltiple y sus entornos, brindándoles la asistencia necesaria.
  2. Pedimos a las empresas un compromiso en la adaptación de los puestos de trabajo para personas empleadas con EM, conforme al Artículo 42 de la Ley General de Discapacidad, que establece la reserva del 2% de los puestos de trabajo para estas personas.
  3. Demandamos una reducción significativa de las listas de espera para la evaluación y resolución de los Grados de Discapacidad, con el objetivo de agilizar el acceso a los servicios y beneficios pertinentes para las personas con EM y allegados.
  4. Solicitamos un aumento del personal en el área de neurología de los centros de salud, hospitales y centros especializados, con el fin de garantizar una atención médica de calidad y pública para las personas con Esclerosis Múltiple en todas las etapas.
  5. Pedimos que se garantice el acceso oportuno y sin barreras económicas a los tratamientos de rehabilitación integral a través de la Sanidad pública, tales como fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia... Estos tratamientos deben ser considerados como parte integral de la atención médica de las personas con Esclerosis Múltiple, ya que son fundamentales para minimizar su impacto en la funcionalidad física, cognitiva y emocional.
  6. Instamos al reconocimiento automático del 33% de la discapacidad en el propio diagnóstico de la EM, lo que supondría un mejor y más rápido acceso a las medidas de apoyo y protección social, así como la asignación de recursos efectivos y ágiles para garantizar su plena integración y participación en la sociedad.
  7. Solicitamos incentivos para taxistas que prioricen el servicio a personas con movilidad reducida, además de asegurar el acceso de estas personas a la movilidad urbana de una forma digna y sin obstáculos.
  8. Demandamos que se realice un censo exhaustivo y actualizado de personas con Esclerosis Múltiple en Galicia, con el fin de obtener datos precisos que orienten la planificación y asignación de recursos para la atención y el apoyo adecuados, además de poder emplearse como herramienta para la investigación.
  9. Abogamos por el diseño e implantación de una arquitectura urbanística adaptada que facilite la movilidad y la accesibilidad de las personas con Esclerosis Múltiple en espacios públicos y privados, cumpliendo la Ley de Barreras Arquitectónicas.

En este día 30 de mayo, instamos a la sociedad a unirse a nuestro compromiso de sensibilizar sobre la Esclerosis Múltiple, combatir los estigmas asociados y promover la inclusión y la equidad para todas las personas. Construir una comunidad sensibilizada e informada es la base para realizar acciones concretas a favor de la mejora de la calidad de vida de todas las personas con EM y su entorno

Que todos los 30 de mayo sirvan para recordar la importancia de la visibilización, diagnóstico e investigación en la Esclerosis Múltiple. 

Porque todas juntas, somos más fuertes.

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