Que la Esclerosis Múltiple no nos quite la sonrisa

Hablar de optimismo ante una enfermedad como la Esclerosis Múltiple no es tarea sencilla, especialmente en los primeros momentos tras el diagnóstico de la enfermedad. “Tienes una enfermedad desmielinizante conocida como Esclerosis Múltiple”. Las palabras de la neuróloga retumban en todo el cuerpo y la incertidumbre se apodera de uno. ¿Qué me va a pasar? ¿Cómo me va a afectar en mi día a día? ¿Qué futuro me espera? Un mar de dudas nos asalta esperando respuestas que solo el paso del tiempo nos va a dar.

Hundirse tras el diagnóstico es lo más normal que puede suceder, el ser humano no está hecho de piedra. La Esclerosis Múltiple llega cuando menos te la esperas y paraliza los planes que tenías en mente. La falta de información, los falsos mitos y bulos en torno a la enfermedad y la imagen que se ha dado de la misma hasta hace pocos años juegan en nuestra contra en un primer momento. Pero algo está cambiando en el universo ‘esclerótico’

El diagnóstico de la EM es cada vez más precoz y su evolución parece estar más controlada gracias a la gran variedad de fármacos modificadores de la enfermedad. Vale que todavía no existe una cura, pero todo llegará. Las investigaciones avanzan a buen ritmo y se está llegando a nuevos avances que ayudarán a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta ‘enfermedad de las mil caras’. Y lo mejor de todo: los pacientes somos cada vez más activos y visibles y nuestro mensaje está calando en la sociedad.

Cada vez son más las historias de pacientes que sacan a relucir el lado optimista de la Esclerosis Múltiple, entendida como una oportunidad para reinventarse y sacar el máximo partido a la vida. No hace falta correr una maratón (que también) para demostrar que la EM no nos frena. Basta con sacar lo mejor de uno mismo para reivindicar que ante todo somos personas, que queremos una vida digna y que nuestro camino continúa a pesar de una compañera de vida a la que nadie invitó a quedarse. Aprovechemos la Esclerosis Múltiple para reinventarnos y superar retos que nunca antes nos habríamos planteado.

Se habla mucho de los tratamientos farmacológicos para la Esclerosis Múltiple, y cada vez más (aunque no todo lo que se desearía) sobre la importancia de la rehabilitación en la enfermedad. Pero a todo esto habría que sumarle una tercera pata que importa tanto (o más) que los tratamientos: la actitud. El optimismo no es una cura, pero sí el mejor aliado para afrontar la enfermedad. Y no lo digo yo, lo dicen numerosos estudios que respaldan que un paciente optimista es un paciente con mejor salud.

¿Pero de dónde sale ese optimismo? ¿La felicidad y la Esclerosis Múltiple son compatibles? Sin lugar a dudas, lo son. La familia y los amigos juegan un papel imprescindible en el afrontamiento de la EM, en el que nunca está de más la ayuda psicológica. Todos nos subimos al barco de la incertidumbre para navegar en la misma dirección: disfrutar del día a día basándonos en el apoyo, la confianza, la fuerza y la superación.

¿Días malos? ¡Los habrá! Cualquier ser humano tiene sus momentos de bajón en los que la balanza se inclina hacia el lado más negativo, pero que todo quede en eso: una mala época. Que la Esclerosis Múltiple no nos hunda, nosotros somos más fuertes que ella. La enfermedad puede poner limitaciones, pero nuestra fuerza e ingenio puede con todo. La EM es una lección de vida que nos hace reconducir nuestro día a día, relativizar, priorizar y disfrutar con más intensidad de los pequeños grandes detalles de la vida. No los dejemos pasar por alto, que la Esclerosis Múltiple no nos quite la sonrisa.

JACOBO CARUNCHO PÉREZ

Autor de http://empositivo.org/



Federación Gallega de Esclerosis Múltiple, FEGADEM
https://esclerosismultiplegalicia.org/
https://esclerosismultiplegalicia.org/index.php?V_dir=MSC&V_mod=showart&id=238