{"id":5713,"date":"2026-06-19T13:02:10","date_gmt":"2026-06-19T11:02:10","guid":{"rendered":"https:\/\/esclerosismultiplegalicia.org\/?p=5713"},"modified":"2026-06-19T13:04:44","modified_gmt":"2026-06-19T11:04:44","slug":"fegadem-apoia-as-persoas-con-ela-no-dia-mundial-da-ela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/esclerosismultiplegalicia.org\/index.php\/2026\/06\/19\/fegadem-apoia-as-persoas-con-ela-no-dia-mundial-da-ela\/","title":{"rendered":"FEGADEM apoia \u00e1s persoas con ELA no D\u00eda Mundial da ELA"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">O 21 de xu\u00f1o \u00e9 o <strong>D\u00eda Mundial da Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA)<\/strong>. Este d\u00eda b\u00fascase sensibilizar \u00e1 sociedade sobre a realidade das persoas que conviven con esta enfermidade neurodexenerativa, visibilizar as s\u00faas necesidades e reivindicar m\u00e1is recursos para a investigaci\u00f3n, a atenci\u00f3n sociosanitaria e a defensa dos seus dereitos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Dende <strong><a href=\"https:\/\/esclerosismultiplegalicia.org\/\">FEGADEM<\/a><\/strong>, como entidade que representa \u00e1s persoas con <a href=\"https:\/\/esclerosismultiplegalicia.org\/index.php\/que-e-a-em\/\">Esclerose M\u00faltiple (EM)<\/a> en Galicia, queremos sumarnos a esta xornada de sensibilizaci\u00f3n. A\u00ednda que <a href=\"https:\/\/esclerosismultiplegalicia.org\/index.php\/2025\/06\/23\/o-21-de-xuno-foi-o-dia-mundial-da-ela-e-dende-fegadem-explicamos-as-diferenzas-entre-a-ela-e-a-em\/\">a ELA e a EM son enfermidades diferentes<\/a>, comparten cuesti\u00f3ns que afectan \u00e1 calidade de vida das persoas. A necesidade dun diagn\u00f3stico temper\u00e1n, o acceso a unha atenci\u00f3n especializada, o impulso \u00e1 investigaci\u00f3n, a promoci\u00f3n da autonom\u00eda persoal, a garant\u00eda dunha participaci\u00f3n plena na sociedade&#8230;<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Que \u00e9 a ELA?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) \u00e9 unha enfermidade neurodexenerativa que afecta \u00e1s neuronas motoras. Estas son as c\u00e9lulas nerviosas responsables de transmitir as ordes do cerebro aos m\u00fasculos voluntarios do corpo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A medida que estas neuronas se deterioran e desaparecen, os m\u00fasculos deixan de recibir as sinais necesarias para funcionar. Prov\u00f3case as\u00ed unha perda progresiva da mobilidade, da fala, da deglutici\u00f3n e, en fases avanzadas, da capacidade respiratoria.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A ELA non afecta \u00e1 cognici\u00f3n na maior\u00eda das persoas, polo que moitas delas contin\u00faan plenamente conscientes da s\u00faa situaci\u00f3n ao longo da evoluci\u00f3n da enfermidade.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Actualmente non existe unha cura, a\u00ednda que os avances cient\u00edficos contin\u00faan abrindo novas v\u00edas de investigaci\u00f3n e mellora dos tratamentos.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">A importancia do diagn\u00f3stico temper\u00e1n<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Un dos principais desaf\u00edos das enfermidades neurol\u00f3xicas \u00e9 a detecci\u00f3n precoz. No caso da ELA, os primeiros s\u00edntomas poden confundirse con outras patolox\u00edas, o que pode atrasar o diagn\u00f3stico. Entre as sinais iniciais m\u00e1is frecuentes at\u00f3panse:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Debilidade muscular en mans, brazos ou pernas.<\/li>\n\n\n\n<li>Dificultade para cami\u00f1ar ou realizar movementos precisos.<\/li>\n\n\n\n<li>Problemas na fala.<\/li>\n\n\n\n<li>C\u00f3licos ou fasciculaci\u00f3ns musculares.<\/li>\n\n\n\n<li>Fatiga persistente.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Un diagn\u00f3stico temper\u00e1n permite acceder antes aos tratamentos dispo\u00f1ibles, aos servizos de rehabilitaci\u00f3n e aos recursos de apoio necesarios para mellorar a calidade de vida da persoa afectada e da s\u00faa contorna.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Investigaci\u00f3n: unha prioridade<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A investigaci\u00f3n \u00e9 a principal esperanza para atopar tratamentos m\u00e1is eficaces e, no futuro, unha cura para a ELA. Nos \u00faltimos anos produc\u00edronse avances no co\u00f1ecemento dos mecanismos biol\u00f3xicos implicados na enfermidade. Tam\u00e9n no desenvolvemento de novas terapias. Con todo, a\u00ednda queda moito cami\u00f1o por percorrer.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Por iso resulta fundamental incrementar o investimento en investigaci\u00f3n biom\u00e9dica, promover a colaboraci\u00f3n entre centros cient\u00edficos e facilitar a participaci\u00f3n das persoas afectadas en proxectos e ensaios cl\u00ednicos cando sexa posible.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Investir en investigaci\u00f3n \u00e9 mellorar a situaci\u00f3n das persoas con ELA e favorecer a mellor comprensi\u00f3n doutras enfermidades neurol\u00f3xicas e neurodexenerativas, como a Esclerose M\u00faltiple.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Dereitos e atenci\u00f3n integral<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Convivir cunha enfermidade como a ELA implica afrontar necesidades complexas que evolucionan co paso do tempo. As persoas afectadas precisan dunha atenci\u00f3n integral que incl\u00faa:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Atenci\u00f3n neurol\u00f3xica especializada.<\/li>\n\n\n\n<li>Fisioterapia e rehabilitaci\u00f3n.<\/li>\n\n\n\n<li>Logopedia.<\/li>\n\n\n\n<li>Apoio psicol\u00f3xico.<\/li>\n\n\n\n<li>Atenci\u00f3n respiratoria.<\/li>\n\n\n\n<li>Produtos de apoio e tecnolox\u00edas de asistencia.<\/li>\n\n\n\n<li>Recursos sociosanitarios adaptados \u00e1s s\u00faas necesidades.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Garantir estes recursos non deber\u00eda depender do lugar de residencia nin da situaci\u00f3n econ\u00f3mica das familias. O acceso equitativo aos servizos e prestaci\u00f3ns \u00e9 unha cuesti\u00f3n de dereitos.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Autonom\u00eda persoal e participaci\u00f3n social<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A progresi\u00f3n da ELA pode xerar limitaci\u00f3ns f\u00edsicas, pero iso non significa renunciar \u00e1 autonom\u00eda nin \u00e1 participaci\u00f3n social. As persoas con ELA te\u00f1en dereito a continuar desenvolvendo os seus proxectos vitais, a participar na comunidade, a acceder \u00e1 educaci\u00f3n, ao emprego, \u00e1 cultura e ao lecer en igualdade de condici\u00f3ns.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para conseguilo son necesarias medidas que favorezan a accesibilidade, os apoios personalizados e a eliminaci\u00f3n das barreiras f\u00edsicas, tecnol\u00f3xicas e sociais que dificultan a inclusi\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">O papel das asociaci\u00f3ns<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">As <a href=\"https:\/\/esclerosismultiplegalicia.org\/index.php\/entidades-socias\/\">asociaci\u00f3ns <\/a>desempe\u00f1an un papel fundamental no acompa\u00f1amento das persoas con ELA e das s\u00faas familias. Ademais de ofrecer informaci\u00f3n, orientaci\u00f3n e servizos especializados, son unha voz importante na defensa dos dereitos do colectivo e na promoci\u00f3n de cambios sociais e pol\u00edticos que melloren a s\u00faa calidade de vida.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En Galicia, <a href=\"https:\/\/www.agaela.es\/\">AGAELA <\/a>\u00e9 unha das entidades con maior peso. Non obstante, algunhas das <a href=\"https:\/\/esclerosismultiplegalicia.org\/index.php\/entidades-socias\/\">nosas entidades<\/a> tam\u00e9n traballan con esta patolox\u00eda. Anim\u00e1moste a contactar con elas para obter m\u00e1is informaci\u00f3n sobre os seus servizos.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Unha reivindicaci\u00f3n compartida<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A ELA e a Esclerose M\u00faltiple son enfermidades diferentes, con caracter\u00edsticas e evoluci\u00f3ns distintas. Con todo, comparten certas reivindicaci\u00f3ns. En ambas b\u00fascase m\u00e1is investigaci\u00f3n, unha atenci\u00f3n de calidade, acceso a recursos especializados, protecci\u00f3n dos dereitos e unha sociedade m\u00e1is inclusiva.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Neste D\u00eda Mundial da ELA queremos trasladar o noso apoio \u00e1s persoas afectadas, \u00e1s s\u00faas familias e \u00e1s entidades que traballan cada d\u00eda para mellorar a s\u00faa realidade. Porque detr\u00e1s de cada diagn\u00f3stico hai persoas, historias de vida e proxectos que merecen oportunidades.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Dende FEGADEM seguiremos defendendo unha sociedade na que todas as persoas poidan exercer plenamente os seus dereitos e desenvolver o seu proxecto de vida con dignidade, autonom\u00eda e igualdade de oportunidades.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O 21 de xu\u00f1o \u00e9 o D\u00eda Mundial da Esclerose&hellip; <a class=\"continue\" href=\"https:\/\/esclerosismultiplegalicia.org\/index.php\/2026\/06\/19\/fegadem-apoia-as-persoas-con-ela-no-dia-mundial-da-ela\/\">Ler m\u00e1is sobre<span> FEGADEM apoia \u00e1s persoas con ELA no D\u00eda Mundial da 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