{"id":2849,"date":"2025-03-17T14:33:00","date_gmt":"2025-03-17T13:33:00","guid":{"rendered":"https:\/\/prueba.esclerosismultiplegalicia.org\/?p=2849"},"modified":"2025-09-09T14:34:57","modified_gmt":"2025-09-09T12:34:57","slug":"a-enfermidade-das-mil-caras-e-o-testemuno-de-sonia-garcia-presidenta-de-acem-coruna","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/esclerosismultiplegalicia.org\/index.php\/2025\/03\/17\/a-enfermidade-das-mil-caras-e-o-testemuno-de-sonia-garcia-presidenta-de-acem-coruna\/","title":{"rendered":"A enfermidade das mil caras e o testemu\u00f1o de Sonia Garc\u00eda, presidenta de ACEM Coru\u00f1a"},"content":{"rendered":"\n

Sonia Garc\u00eda \u00e9 presidenta de ACEM Coru\u00f1a, entidade membro de FEGADEM, e forma parte da Xunta Directiva da Federaci\u00f3n. Foi diagnosticada de Esclerose M\u00faltiple aos 23 anos e fala sobre s\u00edntomas, futuro e actitude.<\/em><\/h3>\n\n\n\n

Cando Sonia Garc\u00eda comezou a notar os primeiros s\u00edntomas da Esclerose M\u00faltiple (EM)<\/strong><\/a>, ningu\u00e9n sab\u00eda darlle unha resposta clara. Pasou meses visitando consultas m\u00e9dicas, enfront\u00e1ndose a probas e diagn\u00f3sticos incertos, mentres experimentaba vertixes, formigueo nas extremidades e entumecemento<\/strong> en distintas partes do corpo. Ata que un d\u00eda, as s\u00faas pernas deixaron de responderlle: \u00abXa ca\u00edn e non puiden andar. A\u00ed ingres\u00e1ronme\u00bb. Foi ent\u00f3n cando recib\u00edu o diagn\u00f3stico que cambiar\u00eda a s\u00faa vida.<\/p>\n\n\n\n

O diagn\u00f3stico<\/h3>\n\n\n\n

Corr\u00eda o ano 2001. Sonia ti\u00f1a 23 anos<\/strong> e pouco sab\u00eda sobre a EM, unha enfermidade cr\u00f3nica do sistema nervioso central que afecta a cada persoa dun modo diferente. Lembra como lle auguraron un futuro complicado: \u00abDix\u00e9ronme que hab\u00eda moitas cousas que non poder\u00eda facer, que non poder\u00eda seguir traballando ou que non poder\u00eda ter fillos. O certo \u00e9 que non os tivn porque non quixen\u00bb. A pesares da incertidume, aferrouse a unha actitude positiva<\/strong>: \u00abAo comezo cr\u00eda que estaban equivocados, as\u00ed que animeime a min mesma a tirar para adiante\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Hoxe, como presidenta da Asociaci\u00f3n Coru\u00f1esa de Esclerose M\u00faltiple (ACEM)<\/a> e membro da Xunta Directiva de FEGADEM,<\/strong> enfatiza a importancia do estado an\u00edmico<\/strong> na evoluci\u00f3n da enfermidade. Non obstante, reco\u00f1ece que viv\u00edu momentos duros. A EM remitente-recorrente<\/a> que padece manif\u00e9stase por brotes impredicibles: \u00abHoxe est\u00e1s ben, e ma\u00f1\u00e1n xa quedas sen andar\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

A enfermidade das mil caras<\/h3>\n\n\n\n

A EM afecta de forma distinta a cada persoa. No caso de Sonia, os seus brotes impactaron na s\u00faa mobilidade, visi\u00f3n, vexiga e cognitivamente<\/strong>. A\u00ednda que logrou recuperarse da maior\u00eda das crises, algunhas deix\u00e1ronlle secuelas permanentes. Aos 29 anos, un brote incapacitouna para seguir traballando: \u00abIso foi algo que cortou a mi\u00f1a vida, porque con esa idade, a\u00ednda estaba comezando\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Os brotes poden aparecer de forma repentina e sen previo aviso. A pesares delo, Sonia aprendeu a valorar as pequenas cousas <\/strong>da vida: \u00abNon te queda outra que aprender a darlle importancia \u00e1s cousas que de verdade o son\u00bb. A s\u00faa filosof\u00eda de vida cambiou, cent\u00e1ndose no presente: \u00abAxudoume a cambiar a perspectiva, a disfrutar do momento porque igual, o que estou facendo hoxe, ma\u00f1\u00e1n xa non podo\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

\n

“Pensan que \u00e9 algo dos \u00f3sos ou que \u00e9 o mesmo que a ELA”.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Evoluci\u00f3n da enfermidade<\/h3>\n\n\n\n

A EM que inicialmente padec\u00eda Sonia evolucionou cara unha forma secundaria progresiva<\/strong><\/a>: \u00abCoa que xa non te\u00f1o brotes, sen\u00f3n que avanza progresivamente\u00bb. Esta forma avanzada afecta a un 30-50% das persoas con EM remitente-recorrente.<\/p>\n\n\n\n

Por outro lado, a Esclerose M\u00faltiple primaria progresiva<\/a>, menos frecuente (10-15% dos casos), caracter\u00edzase por un avance constante sen periodos de remisi\u00f3n. A forma m\u00e1is agresiva, a progresiva recidivante, afecta s\u00f3 ao 5% das persoas con EM e dist\u00ednguese por un deterioro continuo sen mellor\u00edas entre brotes.<\/p>\n\n\n\n

O labor de ACEM e o seu 30\u00ba Aniversario<\/h3>\n\n\n\n

Dende ACEM, Sonia traballa para ofrecer apoio \u00e1s persoas afectadas<\/strong> e aumentar a concienciaci\u00f3n sobre a enfermidade: \u00abPensan que \u00e9 algo dos \u00f3sos ou que \u00e9 o mesmo que a ELA\u00bb<\/strong>. A asociaci\u00f3n cumpre 30 anos e celebrar\u00e1 o seu aniversario <\/a>o venres 21 de marzo cunha gala ben\u00e9fica na Finca Montesqueiro, a partires das 19:30 horas.<\/p>\n\n\n\n

\u00abQueremos render homenaxe \u00e1 xente que fundou a asociaci\u00f3n fai tres d\u00e9cadas, dar visibilidade \u00e1 enfermidade e poder recadar fondos\u00bb, explica Sonia. A entidade, creada oficialmente en 1995, naceu da necesidade de persoas que buscaban apoio e servizos complementarios aos da sanidade p\u00fablica.<\/p>\n\n\n\n

\n

“Antes, esclerose m\u00faltiple era sin\u00f3nimo de cadeira de rodas, e xa non ten por que ser as\u00ed”.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Avances e retos <\/h3>\n\n\n\n

Ao longo dos anos, a investigaci\u00f3n e o tratamento da EM avanzaron considerablemente<\/strong>: \u00abAntes, esclerose m\u00faltiple era sin\u00f3nimo de cadeira de rodas, e xa non ten por que ser as\u00ed\u00bb<\/strong>. A\u00ednda que non existe unha cura, hoxe en d\u00eda moitas persoas poden levar unha vida aut\u00f3noma grazas aos tratameentos dispo\u00f1ibles.<\/p>\n\n\n\n

O diagn\u00f3stico tam\u00e9n mellorou. Se ben antes pod\u00eda tardar anos, agora adoita situarse entre seis e doce meses<\/strong>. Por\u00e9n, segundo Sonia, a\u00ednda falta unha maior coordinaci\u00f3n<\/strong> entre especialistas e a creaci\u00f3n de equipos multidisciplinares<\/strong> eficaces.<\/p>\n\n\n\n

A importancia do apoio e a informaci\u00f3n<\/h3>\n\n\n\n

Un dos principais obxectivos de ACEM \u00e9 informar e asesorar<\/strong>: \u00abOs m\u00e9dicos tampouco te\u00f1en tempo para pararse en determinados detalles e ti, como paciente, non tes m\u00e1is que d\u00fabidas\u00bb. A asociaci\u00f3n ofrece servizos de fisioterapia, psicolox\u00eda e traballo social, as\u00ed como actividades en grupo para que as persoas atopen apoio noutras que viven situaci\u00f3ns similares.<\/p>\n\n\n\n

O proceso de aceptaci\u00f3n da enfermidade \u00e9 complexo<\/strong>. Sonia mesma reco\u00f1ece que lle costou achegarse \u00e1 asociaci\u00f3n, temendo atoparse con casos moi graves. \u00abHoxe en d\u00eda o panorama \u00e9 oposto, atopas xente que leva diagnosticada m\u00e1is de vinte anos levando unha vida totalmente normal\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

O desco\u00f1ecemento sobre a enfermidade segue sendo un problema. Moitos\/as rec\u00e9n diagnosticados\/as recorren a Internet, onde atopan informaci\u00f3n alarmante e pouco precisa. Por elo, as asociaci\u00f3ns de EM e FEGADEM buscamos ser un punto de referencia fiable<\/strong>, axudando \u00e1s persoas a comprender a s\u00faa condici\u00f3n e a vivir con ela da mellor maneira posible. \u00abA enfermidade est\u00e1 a\u00ed, pero como a leves \u00e9 algo important\u00edsimo\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Con m\u00e1is de 47.000 casos en Espa\u00f1a, 600.000 en Europa e m\u00e1is de dous mill\u00f3ns no mundo<\/strong>, a Esclerose M\u00faltiple segue sendo un desaf\u00edo. Non obstante, o testemu\u00f1o de Sonia e o labor de asociaci\u00f3ns como as que forman parte de FEGADEM demostran que, con apoio e investigaci\u00f3n, \u00e9 posible seguir adiante e mellorar a calidade de vida das persoas afectadas.<\/p>\n\n\n\n

Podes ler a entrevista completa aqu\u00ed.<\/a><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Podes ler un artigo ao respecto aqu\u00ed.<\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Sonia Garc\u00eda \u00e9 presidenta de ACEM Coru\u00f1a, entidade membro de… Ler m\u00e1is sobre A enfermidade das mil caras e o testemu\u00f1o de Sonia Garc\u00eda, presidenta de ACEM Coru\u00f1a<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_kad_post_transparent":"","_kad_post_title":"","_kad_post_layout":"","_kad_post_sidebar_id":"","_kad_post_content_style":"","_kad_post_vertical_padding":"","_kad_post_feature":"","_kad_post_feature_position":"","_kad_post_header":false,"_kad_post_footer":false,"footnotes":""},"categories":[103],"tags":[104,113,13],"class_list":["post-2849","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-novas","tag-asociacions-membro","tag-experiencias","tag-fegadem"],"yoast_head":"\nA enfermidade das mil caras e o testemu\u00f1o de Sonia Garc\u00eda, presidenta de ACEM Coru\u00f1a - FEGADEM<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/esclerosismultiplegalicia.org\/index.php\/2025\/03\/17\/a-enfermidade-das-mil-caras-e-o-testemuno-de-sonia-garcia-presidenta-de-acem-coruna\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"gl_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"A enfermidade das mil caras e o testemu\u00f1o de Sonia Garc\u00eda, presidenta de ACEM Coru\u00f1a - 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