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18 DE DICIEMBRE, DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Desde la Federación Galega de Esclerose Múltiple queremos mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familiares o personas de referencia, además, seguimos luchando para que se reconozca el 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico.

16/12/2019

  • La Esclerosis Múltiple (EM), es una enfermedad crónica, autoinmune y degenerativa de Sistema Nervioso Central que afecta al cerebro y a la médula espinal.
  • Nuestras asociaciones cuentan cada una de ellas con más de 20 años de experiencia en atención social, psicológica, física-funcional, educativa y sociocomunitaria.
  • Está presente en todo el mundo y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Se trata de la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes y afecta predominantemente al sexo femenino.
  • La EM tiene múltiples manifestaciones y puede afectar a cada persona de forma diferente, de ahí que se la conozca popularmente como “la enfermedad de las mil caras”.
  • El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico permitiría el acceso a prestaciones y recursos con la finalidad de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con Esclerosis  Múltiple.
  • A día de hoy se desconoce la causa de la esta enfermedad, por lo que todavía no existe una cura, pero si existen varios tratamientos farmacológicos que ayudan a modificar el curso de la misma y que mejoran sustancialmente la calidad de vida de las personas.

La Federación Galega de Esclerose Múltiple, de aquí en adelante FEGADEM representa a cinco asociaciones en Galicia y tiene una misión que consiste en promover el movimiento social y asociativo de la Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas, desarrollando una labor institucional en defensa de los derechos e intereses de las personas afectadas de EM, sus familias y/o referentes, promoviendo que las entidades sociales tengan proyección social y un referente representativo del colectivo a nivel autonómico.

FEGADEM y las cinco asociaciones que la conforman, celebran oficialmente cada 18 de diciembre, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Este año 2019, se iluminarán diferentes puntos en color rojo ubicados en las principales ciudades gallegas para visibilizar y recordar la sociedad la existencia de esta enfermedad como La  Torre de Hércules en A Coruña, el Pazo de Raxoi en Santiago de Compostela, a Ponte Romana en Ourense y la Calle Aragón en Vigo la noche del 18 al 19 de diciembre.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante, neurodegenerativa y progresiva del Sistema Nervioso Central. Los síntomas tempranos más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, entumecimientos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchas manifestaciones de la enfermedad son ‘invisibles’, pero inciden en el día a día de estas personas. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y de la agudeza visual, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión.

En la EM la rehabilitación juega un papel fundamental sea cual sea el nivel de discapacidad o la evolución de la enfermedad de la persona afectada.

En personas diagnosticadas de EM se recomienda realizar un tratamiento rehabilitador multidisciplinar adecuado al momento evolutivo de la enfermedad. Los tratamientos rehabilitadores no tienen solo un carácter rehabilitador para tratar los síntomas de la enfermedad o los brotes, sino que suponen también un tratamiento preventivo de la enfermedad.

FEGADEM y sus cinco asociaciones se unen a la lucha por la consecución del reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, donde la finalidad es garantizar la calidad de vida de las personas afectadas por la EM al conseguir el acceso a recursos y medidas de protección social. 

Por otro lado, destacar que, como paso previo a la celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple este próximo 18 de diciembre, FEGADEM  lleva realizando una serie de acciones de difusión y divulgación, entre las cuales se ha celebrado en el mes de noviembre las II Jornadas de Esclerose Múltiple en Santiago de Compostela. Este evento fue aprovechado como forma de divulgación, sensibilización y como forma de compartir experiencias e información entre las personas afectadas, sus familiares o personas de referencia, y entre los propios profesionales. Con esto, se analiza la necesidad de establecer espacios de encuentro y debate para reflexionar e investigar sobre los avances en los últimos años en cuanto a la atención sociosanitaria que precisan las personas con esclerosis múltiple.

Por otro lado, es importante destacar, que se realizó una guía de consenso con la participación de varios colegios profesionales implicados en la intervención de personas con diagnóstico de EM, y de esta forma generar el mayor número de sinergias posibles para la implicación social y sanitaria en esta población, la cual se puede consultar en la página web: https://esclerosismultiplegalicia.org/

Por todo ello, cualquier acción que sirva para facilitar la justicia social y empoderar socialmente a las personas con un diagnóstico médico de EM será parte de nuestro cometido como federación. Por eso nuestras asociaciones te esperan, ya que “juntos somos más fuertes”.

Para más información, puede ponerse en contacto con:

 

Federación Galega de Esclerose Múltiple (FEGADEM)

info@esclerosismultiplegalicia.org

Teléfono: 604050773

Calle Queixume dos Pinos, S/N 15705 Santiago de Compostela


 

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