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© FEGADEMI Día Mundial de la Esclerosis Múltiple | 29/05/2019 |

FEGADEM. 30 DE MAYO, DÍA MUNDIAL DE La ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Hacer visibles los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple es el principal objetivo en el día mundial de la enfermedad 

29/05/2019 | Santiago de Compostela

·         A Esclerosis Múltiple (EM), es una enfermedad crónica, autoinmune, desmielinizante y degenerativa del Sistema Nervioso Central que afecta al cerebro y a la médula espinal.

·         Está presente en todo el mundo y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 40 años. Se trata de la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes y afecta predominantemente al sexo femenino.

·         La EM tiene múltiples manifestaciones y puede afectar la cada persona de forma diferente, de ahí que se le conoce popularmente como “la enfermedad de las mil caras”.

·         Las personas con Esclerosis Múltiple pueden padecer alteraciones de la visión, dolor, problemas de movilidad, fatiga, mareos, espasmos musculares, problemas cognitivos, temblor, ansiedad o depresión. Muchos de estos síntomas resultan ser invisibles para familiares y amigos.

·         El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico permitiría el acceso a prestaciones y recursos con la finalidad de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con Esclerosis Múltiple.

La Federación Galega de Esclerose Múltiple (FEGADEM), y sus 5 asociaciones, celebran el 30 de mayo el día Mundial de la Esclerosis Múltiple, realizando diferentes actividades para concienciar y sensibilizara  la sociedad sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad neurodegenerativa.

 La Federación Galega de Esclerose Múltiple, de aquí en adelante, FEGADEM, representa la cinco asociaciones en Galicia y tiene una misión que consiste en promover el movimiento social y asociativo de la Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas, desarrollando una labor institucional en defensa de los derechos e intereses de las personas afectadas de EM, sus familias y/o referentes, promoviendo que las entidades sociales tengan proyección social y un referente representativo del colectivo a nivel autonómico.

 FEGADEM, se componen de las siguientes asociaciones:

·         Asociación Compostelana de Esclerosis Múltiple, A.C.E.M. Santiago de Compostela.

·         Asociación Lucense de Esclerosis Múltiple, ALUCEM. Lugo.

·         Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Ela, Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas, AODEM. Ourense.

·         Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple, AVEMPO. Vigo.

·         Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple, ACEM. A Coruña.

Campaña internacional “ Mi EM Invisible’

Bajo el lema “No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos”, la campaña internacional “ Mi EM Invisible” (# MyInvisibleMS), lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple ( MSIF), tiene como objetivo concienciar sobre los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple y su impacto en la calidad de vida. La campaña de la voz a toda las personas que viven con Esclerosis Múltiple para que expliquen y compartan sus síntomas invisibles, con el obxetivo de luchar contra las ideas equivocadas que se tienen sobre la enfermedad. Toda la información sobre cómo participar en www.worldmsday.org. # MyInvisibleMS # DiaMundialEM # MiEMinvisible

Presentación de la 1º Edición de las Guías de Esclerosis Múltiple –Intervenciones profesionales

Desde la Federación Galega de Esclerose Múltiple, se organizará un acto para la presentación de la 1ª Edición de las Guía de Esclerosis Múltiple – Intervenciones profesionales que, tendrá lugar en Santiago de Compostela el 14 de Junio, en el Salón de actos de la Consellería de Sanidad. En esta guía, se pretende, de manera distintiva, dar a conocer el trabajo de aquellos otros profesionales, que tienen también un papel en la EM y en la busca de una mejora en la calidad de vida de las personas afectadas.

Todos/as ellos/as, trabajando de manera coordinada, multi e interdisciplinar, son imprescindibles para abordar la complicada tarea de vivir con EM. Para la elaboración de esta guía, contamos con la participación de profesionales especialistas en el tratamiento de la EM en diversos campos, así como con el aval de los siguientes colegios profesionales:

·         Colegio Profesional de Logopedas de Galicia ( CPLG)

·         Colegio Oficial de Farmacéuticos de Pontevedra ( COFPO)

·         Colegio Oficial de Psicología de Galicia ( COPG)

·         Colegio de Educadoras y Educadores Sociales de Galicia ( CEESG)

·         Colegio Oficial de Terapia Ocupacional de Galicia ( COTOGA)

·         Colegio Oficial de Trabajo Social de Galicia ( COTSG)

·         Colegio Oficial de Enfermería de Lugo (COE)

Y, gracias al mecenazgo de la Fundación Roviralta y de la Fundación Barrié que dieron el impulso inicial, se hizo realidad esta Guía de Esclerosis Múltiple.

Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple

Con el motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, FEGADEM y sus cinco asociaciones se unen a la lucha por la consecución del reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, donde la finalidad es garantizar la calidad de vida de las personas afectadas por la EM al conseguir el acceso a recursos y medidas de protección social.

Fegadem tiene la visión de futuro, de convertirse en un instrumento de representación de un proyecto coordinado entre todos los sectores implicados en la atención de este colectivo, efectivo y eficiente con la realidad de la enfermedad y sus repercusiones sanitarias y sociales, éticamente responsable desde la moral y los valores de la inclusión de un colectivo con necesidades especiales, basado en la igualdad y solidaridad con un reparto equitativo en igualdad de condiciones y dando respuesta a las necesidades y demandas del colectivo que representa.

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