Obra 01 de 18
“Detrás do que podes ver está a nosa realidade, ademais da nosa verdadeira esencia.”
– Teresa
Escoitar experiencia
Audio con descrición da imaxe e texto completo
A Esclerose Múltiple vai máis aló do visible. O que se ve a simple vista só é unha parte. Hai síntomas, emocións e realidades que non sempre se perciben. A miúdo, debemos mirar máis aló da superficie para chegar á verdadeira esencia das persoas que conviven coa EM.
Muller de fronte tapando a metade da súa cara e o seu ollo dereito coa man. Está contra unha parede branca na que se proxecta a súa sombra en múltiples direccións e véselle da cintura cara arriba.
Sobre a exposición
A Esclerose Múltiple (EM) é unha enfermidade autoinmune, crónica e neurodexenerativa que afecta o sistema nervioso central. Adoita diagnosticarse entre os 20 e 40 anos e maniféstase de maneira diferente en cada persoa, razón pola que é coñecida como “a enfermidade das mil caras”.
Os seus síntomas poden variar ao longo do tempo e ser diferentes segundo a persoa. Entre eles poden aparecer dificultades de mobilidade, fatiga, dor, espasticidade, trastornos visuais, alteracións da sensibilidade, problemas cognitivos, dificultades sexuais ou incontinencia.
Non obstante, moitas destas manifestacións non son evidentes para quen observa dende fóra. Son os chamados síntomas invisibles: a fatiga, a dor, a néboa mental, os problemas de memoria e concentración, as alteracións visuais ou sensitivas, a incontinencia e outros moitos síntomas que poden limitar o día a día sen deixar sinais visibles.
A Esclerose Múltiple pode implicar ter que adaptarse a novas rutinas, acudir con frecuencia ás consultas médicas, convivir coa evolución imprevisible da enfermidade e afrontar certos cambios persoais, familiares, laborais e sociais. Estas cuestións poden repercutir no benestar emocional e xerar ou agravar a ansiedade, depresión, incerteza ou medo ao futuro. Tamén poden influír na saúde mental os propios cambios neurolóxicos e determinados tratamentos.
Cando os síntomas son invisibles, tamén poden ser máis complicados de explicar. O illamento e a carga emocional son frecuentes, a miúdo provocados pola incomprensión da contorna, a falta de empatía ou a necesidade constante de xustificar o propio malestar.
Por iso, os síntomas invisibles necesitan visibilidade e comprensión. É importante mirar máis aló das aparencias para recoñecer a realidade das persoas con EM e as familias e contribuír a unha sociedade máis inclusiva, informada e empática.
A Federación Galega de Esclerose Múltiple (FEGADEM) é unha entidade que traballa en toda Galicia para defender os dereitos das persoas con Esclerose Múltiple, mellorar a súa calidade de vida, apoiar ás súas familias e fortalecer o traballo das asociacións que forman parte da Federación.
FEGADEM ten a súa sede en Santiago de Compostela e está integrada por cinco entidades membro:
A través do traballo coordinado destas entidades, FEGADEM impulsa servizos, programas de atención, accións de sensibilización, iniciativas de participación social e actividades destinadas a ofrecer información e apoio ás persoas con Esclerose Múltiple e familias.
Hoxe en día, FEGADEM e as súas entidades membro reúnen máis de 1.600 persoas socias. En Galicia viven máis de 4.500 persoas con Esclerose Múltiple e en España máis de 55.000.
“Máis aló do visible” é unha exposición fotográfica promovida por FEGADEM para achegar á sociedade as experiencias, emocións e realidades das persoas que conviven coa Esclerose Múltiple.
O proxecto busca transformar as narrativas que adoitan centrarse exclusivamente na enfermidade, na discapacidade ou nas limitacións, deixando nun segundo plano as voces, as identidades e as historias persoais. A exposición trata de contribuír a reducir os prexuízos, fomentar a empatía e promover unha mirada máis respectuosa e inclusiva.
As fotografías son obra de Fuco Reyes, fotógrafo e psicólogo con experiencia no Terceiro Sector, que traballou directamente coas persoas participantes para coñecer as súas vivencias, comprender as súas emocións e crear retratos capaces de expresar aquilo que moitas veces non se pode explicar con palabras.
Cada imaxe é o resultado dun proceso de escoita, reflexión e autocoñecemento. Os retratos están acompañados por frases, experiencias persoais e información sobre diferentes síntomas da EM. A fotografía convértese así nunha ferramenta para falar de saúde mental, autoimaxe, identidade, aceptación e transformación social.
Mírame, pero non quedes na superficie.
Detrás de cada rostro hai unha historia, unha experiencia e unha realidade que merece ser recoñecida.
Un proxecto posible grazas ao patrocinio da Xunta de Galicia, a través da Dirección Xeral de Persoas con Discapacidade da Consellería de Política Social e Igualdade.
Para ofrecer as mellores experiencias, empregamos tecnoloxías como as cookies para almacenar e/ou acceder á información do dispositivo. O consentimento permítenos procesar datos como o comportamento de navegación. Non dar ou retirar o consentimento pode afectar negativamente a certas funcións.