En FEGADEM asistimos ao II Foro ACEM de Enfermidades Neurodexenerativas celebrado en Santiago de Compostela
No evento falouse sobre Esclerose Múltiple, Esclerose Lateral Amiotrófica e Párkinson, con profesionais e persoas afectadas.
Onte tivemos a honra de asistir como público e en sinal de apoio ao II Foro ACEM de Enfermidades Neurodexenerativas, celebrado en Santiago de Compostela no salón de actos do edificio Cersia. Este evento, organizado por ACEM Santiago, é un punto de encontro para reflexionar, sensibilizar e dar voz ás persoas con Esclerose Múltiple (EM), Párkinson e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), así como ás súas familias, profesionais e investigadoras e investigadores.
Dende FEGADEM queremos expresar o noso agradecemento a ACEM e a todas as entidades colaboradoras e patrocinadoras que fixeron posible esta iniciativa, fomentando a visibilización destas enfermidades neurodexenerativas e contribuíndo ao diálogo entre os diferentes axentes implicados.
Reflexionar e sensibilizar
A xornada desenvolveuse en horario de mañá e tarde cun programa diverso e enriquecedor que combinou mesas redondas e testemuñas en primeira persoa.
Sesión de mañá: da Lei ELA ás experiencias persoais
Comezamos a xornada coa Mesa sobre Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), onde profesionais como a Dra. Beatrice Cannedi Heredia, a terapeuta ocupacional Cristina Martínez Silva (AGAELA), a vicepresidenta de AGAELA Susi Seoane Lema e o director de ACEM Marcos Moure, afondaron na Lei ELA: un paso importante para o recoñecemento dos dereitos das persoas afectadas. Con todo, os/as profesionais destacaron que esta lei representa tan só un primeiro paso. Queda moito camiño por percorrer, moitas loitas que emprender e é fundamental avanzar no desenvolvemento de recursos específicos, apoio integral e igualdade de oportunidades para todas as persoas.
A continuación, a Mesa de Experiencias achegounos ás vivencias persoais de Yolanda Bargados, con EM, e Víctor Arciniegas, con Párkinson. Os seus relatos lembráronnos a importancia de naturalizar estas enfermidades e os seus síntomas, ás veces invisibles, pero que afectan á vida diaria das persoas.
Sesión de tarde: Esclerose Múltiple e Párkinson
Pola tarde, a Mesa sobre Esclerose Múltiple abordou o papel do sistema inmunitario e a nutrición na xestión desta enfermidade. Expertos como o Dr. José María Óscar Prieto e o Dr. José Gómez Rial compartiron coñecementos fundamentais para comprender os avances nesta área, mentres que a nutricionista Lucía Terzi destacou a relevancia dun enfoque integral para mellorar a calidade de vida.
Finalmente, a Mesa sobre Párkinson centrouse en novos abordaxes terapéuticos, incluíndo avances en neuropsicoloxía e fisioterapia, presentados por profesionais de referencia como a Dra. Isabel Jiménez e o Dr. Pablo Campo.
O papel de FEGADEM na visibilización e a sensibilización
Dende FEGADEM recoñecemos a importancia de foros coma este para avanzar na visibilización da EM e doutras enfermidades neurodexenerativas. Estas ás veces presentan uns síntomas físicos evidentes, pero tamén síntomas invisibles que afectan á saúde das persoas afectadas.
É imprescindible continuar traballando para:
- Sensibilizar á sociedade sobre estas enfermidades, combatendo os estigmas asociados.
- Naturalizar falar destas patoloxías, garantindo a integración plena das persoas afectadas.
- Reclamar avances legais, como o recoñecemento automático do 33% de discapacidade co diagnóstico de EM, unha medida importante para asegurar o acceso a recursos e apoios dende o primeiro momento.
- Promover a colaboración co SERGAS e outras administracións, fomentando o apoio ás entidades que, como FEGADEM, traballamos diariamente coas persoas con EM e outras enfermidades neurodexenerativas.
A investigación e a formación
A formación continua dos/as profesionais e o investimento en investigación son ferramentas esenciais para abordar estas enfermidades dunha forma efectiva. Eventos como este II Foro ACEM poñen de manifesto a necesidade de fomentar a investigación biomédica, psicolóxica e social, así como a formación especializada para proporcionar unha atención de calidade e centrada nas necesidades reais das persoas.
O noso compromiso continúa
O noso agradecemento a ACEM e a todas as persoas que participaron neste foro, un espazo necesario para avanzar no camiño cara a unha maior calidade de vida para as persoas con enfermidades neurodexenerativas. En FEGADEM, continuaremos traballando pola sensibilización, a defensa dos dereitos das persoas afectadas e o fortalecemento das redes de colaboración entre profesionais, administracións e entidades.
Seguiremos loitando para facer visibles as necesidades das persoas con EM e para conseguir unha sociedade máis inclusiva, informada e comprometida. Porque xuntas e xuntos, somos máis fortes!
