Manifesto pola Esclerose Múltiple

FEGADEM e as nosas cinco entidades membro escribimos un manifesto conxunto polo Día Mundial da Esclerose Múltiple.

Dende FEGADEM promóvese este 2024 a celebración do Día Mundial da Esclerose Múltiple o 30 de maio. Esta iniciativa desenvólvese en Galicia polas cinco entidades membro de FEGADEM: ACEM Santiago, ACEM Coruña, AVEMPO en Vigo, AODEMPER en Ourense e ALUCEM en Lugo. Todas xuntas pretendemos visibilizar esta realidade e responder ás necesidades de todas as persoas con Esclerose Múltiple, así como a familiares e profesionais relacionados con este ámbito.

É a nosa misión promover e coordinar a defensa dos dereitos das persoas con EM e outras persoas con discapacidade para conseguir a súa plena integración. Buscamos ser entidades de referencia en Galicia para as persoas con Esclerose Múltiple e as súas contornas, promovendo actividades e información destinadas a mellorar a súa situación e calidade de vida. Ademais, loitamos por un maior investimento en investigación e polo diagnóstico temperán e preciso para todas as persoas con Esclerose Múltiple.

Queremos crear conciencia e avogar por unha mellor formación neste eido para os profesionais sanitarios. Deben promoverse novas investigacións neste campo, así como fomentar avances clínicos no diagnóstico. Chamamos á colaboración entre institucións académicas, organismos gobernamentais, organizacións sen ánimo de lucro e a industria farmacéutica para impulsar o avance científico neste campo.

Polo tanto, dende FEGADEM e as entidades membro, expresamos o noso firme compromiso coas seguintes demandas:

Instamos ás autoridades pertinentes a mellorar o acceso ás medidas de apoio e protección social para as persoas con esclerose múltiple e as súas contornas, brindándolles a asistencia necesaria.
Pedimos ás empresas un compromiso na adaptación dos postos de traballo para persoas empregadas con EM, conforme ao Artigo 42 da Lei Xeral de Discapacidade, que establece a reserva do 2% dos postos de traballo para estas persoas.
Demandamos unha redución significativa das listas de agarda para a avaliación e resolución dos Graos de Discapacidade, co obxectivo de axilizar o acceso aos servizos e beneficios pertinentes para as persoas con EM e achegados.
Solicitamos un aumento do persoal na área de neuroloxía dos centros de saúde, hospitais e centros especializados, co fin de garantir unha atención médica de calidade e pública para as persoas con Esclerose Múltiple en todas as etapas.
Pedimos que se garanta o acceso oportuno e sen barreiras económicas aos tratamentos de rehabilitación integral a través da Sanidade pública, tales como fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia… Estes tratamentos deben ser considerados como parte integral da atención médica das persoas con Esclerose Múltiple, xa que son fundamentais para minimizar o seu impacto na funcionalidade física, cognitiva e emocional.
Instamos ao recoñecemento automático do 33% da discapacidade no propio diagnóstico da EM, o que suporía un mellor e máis rápido acceso ás medidas de apoio e protección social, así como a asignación de recursos efectivos e áxiles para garantir a súa plena integración e participación na sociedade.
Solicitamos incentivos para taxistas que prioricen o servizo a persoas con mobilidade reducida, ademais de asegurar o acceso destas persoas á mobilidade urbana dunha forma digna e sen obstáculos.
Demandamos que se realice un censo exhaustivo e actualizado de persoas con Esclerose Múltiple en Galicia, co fin de obter datos precisos que orienten a planificaicón e asignación de recursos para a atención e o apoio adecuados, ademais de poder empregarse como ferramenta para a investigación.
Avogamos polo deseño e implantación dunha arquitectura urbanística adaptada que facilite a mobilidade e a accesibilidade das persoas con Esclerose Múltiple en espazos públicos e privados, cumprindo a Lei de Barreiras Arquitectónicas.

Neste día 30 de maio, instamos á sociedade a unirse ao noso compromiso de sensibilizar sobre a Esclerose Múltiple, combater os estigmas asociados e promover a inclusión e a equidade para todas as persoas. Construír unha comunidade sensibilizada e informada é a base para realizar accións concretas en prol da mellora da calidade de vida de todas as persoas con EM e a súa contorna.

Que todos os 30 de maio sirvan para lembrar a importancia da visibilización, diagnóstico e investigación na Esclerose Múltiple.